Allegria

Allegria est une petite fille qui déborde d’amour et de joie, fidèle à son prénom. Elle adore la musique et la danse.

Chacun vit le deuil à sa manière, même au sein d’une même famille. Quand on apprend la nouvelle, notre monde s’écroule. La première chose que l’on fait, c’est chercher sur Internet des informations sur la maladie, ce qui n’aide pas beaucoup, jusqu’à ce que l’on trouve soudain des associations comme celle-ci, où l’on peut voir la réalité et le quotidien de la maladie à travers l’expérience des familles elles-mêmes, plutôt qu’à travers des rapports médicaux, des statistiques ou des diagnostics.

À un an, nous avons remarqué qu’elle n’atteignait pas correctement les étapes du développement, et elle présentait aussi des stéréotypies. Nous avons décidé de l’emmener chez le pédiatre, qui nous a orientés vers le neurologue, qui à son tour nous a orientés vers le généticien ; quelques mois plus tard, nous avions le diagnostic. Allegria n’a marché qu’à 20 mois et, à 4 ans, elle n’a toujours pas de langage verbal, même si elle comprend beaucoup de choses.

La difficulté à communiquer avec notre fille et la frustration que cela lui cause. Cela entraîne des comportements perturbateurs, car elle ne sait pas exprimer ce qu’elle ressent ni ses émotions. Comme son développement cognitif est plus lent que celui des autres enfants, l’écart entre son âge mental et son âge physique rend tout plus compliqué. Et l’incertitude de ne pas savoir comment la maladie va évoluer.

Qu’elle ait une vie heureuse, autonome et épanouissante, et qu’elle trouve un but dans lequel elle se sente accomplie. Nous espérons que la recherche et de meilleurs traitements l’y aideront.

Courage. Apprendre que son enfant a une maladie rare est un processus long et douloureux. Nous espérons tous que nos enfants seront en bonne santé, mais le temps et l’acceptation de la maladie font que, peu à peu, tout devient plus normal. N’hésitez pas à demander de l’aide. Dans cette association, vous trouverez le soutien, l’expérience et les conseils d’autres parents qui sont déjà passés par là. Vivre avec une maladie rare est une course de fond.

Les dons contribuent à financer l’étude de la maladie et le soutien aux familles.