Allegria
Edad Actual: 4 años
Ciudad de Origen: Madrid
Fecha de Diagnóstico: Noviembre 2020
Padres: Celeste y Jordan
Hermanos: Alma
Allegria
Edad Actual: 4 años
Ciudad de Origen: Madrid
Fecha de Diagnóstico: Noviembre 2020
Padres: Celeste y Jordan
Hermanos: Alma
Allegria es una niña que rebosa amor y alegría, haciendo honor a su nombre. Le encanta la música y bailar,
Cada uno vive el duelo de una manera distinta, incluso dentro de la misma familia. Cuando escuchas la noticia, se te cae el mundo a los pies. Lo primero que haces es investigar en internet sobre la enfermedad, lo cual no ayuda mucho, hasta que de repente encuentras asociaciones como esta donde puedes ver la realidad y el día a día de la enfermedad con las propias experiencias de las familias, en vez que con informes médicos, estadísticas o diagnósticos.
Cuándo cumplió el año de edad nos percatamos de que no llegaba correctamente a los hitos del desarrollo además tenía estereotipias. Decidimos llevarla al pediatra que nos derivó al neurólogo este a su vez al genetista, meses después tuvimos el diagnostico. Allegria no caminó hasta los 20 meses y con 4 años aun no tiene lenguaje verbal aunque entiende muchas cosas.
La dificultad para comunicarnos con nuestra hija y la frustración que esto le produce. Esto deriva en conductas disruptivas al no saber expresar lo que siente ni sus emociones. Al tener un desarrollo cognitivo más lento que el de otros niños, la diferencia entre su edad mental y física hace que todo sea mas complicado. La incertidumbre de no saber cómo evolucionara la enfermedad.
Que tenga una vida feliz, independiente y plena y encuentre una meta en la que sentirse realizada. Esperamos que la investigación y la mejora en los tratamientos le ayuden a ello.
Mucho ánimo, descubrir que tu hijo tiene una enfermedad rara es un proceso largo y doloroso. Todos esperamos que nuestros hijos estén sanos, pero el tiempo y la aceptación de la enfermedad hace que poco a poco todo se vaya normalizando. No dudes en pedir ayuda. En esta asociación encontrareis el apoyo, la experiencia y el consejo de otros padres que ya han pasado por ello. Vivir con una enfermedad rara es una carrera de fondo.
Gracias a las donaciones se contribuye al estudio de la enfermedad y a dar apoyo a las familias.
