Association espagnole des familles et des personnes touchées par SLC6A1
SLC6A1-SPAIN
Nous faisons avancer la recherche. Nous accompagnons les familles.
Nous œuvrons pour améliorer la vie des personnes atteintes de SLC6A1, faire connaître cette maladie génétique rare et rapprocher l’avenir de nouveaux traitements.
SLC6A1 en une minute
SLC6A1 : une maladie rare qui a besoin de réponses
L’encéphalopathie développementale et épileptique associée au gène SLC6A1 est un trouble neurologique rare d’origine génétique. Elle peut affecter le développement, le langage, les apprentissages et le contrôle des crises. Chaque personne suit une évolution différente.
Les informations de ce site ont une visée de sensibilisation générale et ne remplacent pas l’évaluation par des professionnels de santé.
Lire les informations médicales et les traitements actuels →
Ensemble, nous pouvons changer l’avenir
Des familles se sont unies pour transformer l’incertitude en soutien, en connaissances et en recherche.
- Nous mettons en relation et orientons les familles concernées.
- Nous partageons des informations claires et accessibles sur SLC6A1.
- Nous soutenons la recherche sur les traitements et les thérapies possibles.
Notre mission
Nous transformons l’union des familles en action
Nous agissons sur trois fronts qui se renforcent mutuellement.
01 · RECHERCHE
Rapprocher de nouveaux traitements
Nous encourageons et soutenons la connaissance scientifique du gène SLC6A1 et des approches thérapeutiques en cours de développement.
02 · FAMILLES
Un accompagnement dès le diagnostic
Nous partageons expériences, conseils et vie de communauté pour qu’aucune famille n’ait à parcourir ce chemin seule.
03 · SENSIBILISATION
Donner une voix à SLC6A1
Nous faisons connaître la réalité de la maladie aux professionnels, aux institutions et à la société pour favoriser un meilleur accompagnement.
Histoires de vie
Derrière chaque diagnostic, il y a des personnes, des familles et des rêves
Connaître leurs histoires nous aide à comprendre pourquoi la recherche et l’accompagnement ne peuvent pas attendre.
Rencontrez les familles SLC6A1
Leurs histoires montrent pourquoi l’accompagnement et la recherche comptent tant.
Découvrir les histoires de nos familles →Votre aide compte
Chaque contribution nous aide à avancer
Les contributions soutiennent le travail de l’association et son engagement en faveur de la recherche, de l’orientation et de la sensibilisation.
Vous contribuez
Choisissez un don ponctuel ou devenez membre pour apporter un soutien durable.
L’association agit
Nous orientons les ressources vers nos objectifs : recherche, accompagnement et sensibilisation.
Nous rendons des comptes
Vous pouvez consulter les documents fondateurs et les règles qui encadrent notre activité.
Siempre Luchando Contigo
Aidez-nous à rapprocher un avenir meilleur pour les personnes atteintes de SLC6A1
Votre soutien se transforme en recherche, en accompagnement et en espoir.
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