Spanischer Verein von Familien und Betroffenen von SLC6A1
SLC6A1-SPAIN
Wir bringen die Forschung voran. Wir unterstützen Familien.
Wir setzen uns dafür ein, das Leben von Menschen mit SLC6A1 zu verbessern, diese seltene genetische Erkrankung bekannter zu machen und die Zukunft neuer Behandlungen näher zu bringen.
SLC6A1 in einer Minute
SLC6A1: eine seltene Erkrankung, die Antworten braucht
Die mit dem SLC6A1-Gen assoziierte Entwicklungs- und epileptische Enzephalopathie ist eine seltene neurologische Erkrankung genetischen Ursprungs. Sie kann die Entwicklung, die Sprache, das Lernen und die Kontrolle von Anfällen beeinträchtigen. Jeder Mensch hat einen anderen Verlauf.
Die Informationen auf dieser Website dienen der allgemeinen Aufklärung und ersetzen keine Beurteilung durch medizinische Fachkräfte.
Medizinische Informationen und aktuelle Behandlungen lesen →
Gemeinsam können wir die Zukunft verändern
Familien haben sich zusammengeschlossen, um Ungewissheit in Unterstützung, Wissen und Forschung zu verwandeln.
- Wir vernetzen und begleiten betroffene Familien.
- Wir teilen klare, verständliche Informationen über SLC6A1.
- Wir unterstützen die Forschung zu Behandlungen und möglichen Therapien.
Unsere Mission
Wir verwandeln den Zusammenhalt der Familien in Taten
Wir arbeiten in drei Bereichen, die sich gegenseitig stärken.
01 · FORSCHUNG
Neue Behandlungen näher bringen
Wir fördern und unterstützen wissenschaftliche Erkenntnisse über das SLC6A1-Gen und die in Entwicklung befindlichen therapeutischen Ansätze.
02 · FAMILIEN
Unterstützung ab der Diagnose
Wir teilen Erfahrungen, Orientierung und Gemeinschaft, damit keine Familie diesen Weg allein gehen muss.
03 · SENSIBILISIERUNG
SLC6A1 eine Stimme geben
Wir bringen Fachleuten, Institutionen und der Gesellschaft die Realität der Erkrankung näher, um eine bessere Unterstützung zu fördern.
Lebensgeschichten
Hinter jeder Diagnose stehen Menschen, Familien und Träume
Ihre Geschichten kennenzulernen hilft uns zu verstehen, warum Forschung und Unterstützung nicht warten können.
Lernen Sie die SLC6A1-Familien kennen
Ihre Geschichten zeigen, warum Unterstützung und Forschung so wichtig sind.
Entdecken Sie die Geschichten unserer Familien →Ihre Hilfe zählt
Jeder Beitrag hilft uns voranzukommen
Beiträge tragen die Arbeit des Vereins und sein Engagement für Forschung, Orientierung und Sensibilisierung.
Sie tragen bei
Wählen Sie eine einmalige Spende oder werden Sie Mitglied, um dauerhaft zu unterstützen.
Der Verein handelt
Wir lenken die Mittel in unsere Ziele: Forschung, Unterstützung und Sensibilisierung.
Wir legen Rechenschaft ab
Sie können die Gründungsdokumente und Regeln einsehen, die unsere Tätigkeit bestimmen.
Siempre Luchando Contigo
Helfen Sie uns, Menschen mit SLC6A1 eine bessere Zukunft näher zu bringen
Ihre Unterstützung trägt zu Forschung, Begleitung und Hoffnung bei.
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