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Unterstützung für Familien nach einer SLC6A1-Diagnose
Eine von SLC6A1 betroffene Familie berichtet von den Auswirkungen der Diagnose und der Komplexität des Alltags. Wir fordern mehr psychologische Unterstützung und Unterstützungsnetzwerke für…
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Ein wichtiger Schritt zur Anerkennung von SLC6A1 in der ICD-10
Wir begrüßen die Ankündigung der Anerkennung der SLC6A1-assoziierten Entwicklungs- und epileptischen Enzephalopathie in der ICD-10-Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation.
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Unsere ersten Schritte in der europäischen Allianz: Lissabon
Wir von SLC6A1-Spain machen unsere ersten Schritte innerhalb der europäischen Allianz. Lissabon ist die erste Station auf diesem neuen Weg der Zusammenarbeit und Vernetzung…
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Ein Podcast, um mehr über SLC6A1 zu erfahren
Ein informativer Podcast behandelt grundlegende Fragen zu SLC6A1, seiner Entstehung, Therapien und dazu, wo man Informationen findet.
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Ein Podcast über SLC6A1-bedingte Störungen und ein europäisches Symposium
Wir teilen eine Podcastfolge über SLC6A1-bedingte Störungen und die Ankündigung des ersten europäischen Symposiums, das am 29. August im Rahmen der IEC2025 in Lissabon…
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Helfen Sie uns, SLC6A1 bekannter zu machen
Helfen Sie uns, SLC6A1 bekannter zu machen und mehr Menschen und Familien zu erreichen, die davon betroffen sind.
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SLC6A1 und myoklonisch-atonische Epilepsie: ein umfassenderer Blick
Die myoklonisch-atonische Epilepsie oder das Doose-Syndrom kann im Zusammenhang mit SLC6A1-bedingten Störungen auftreten. Dieses mögliche Zusammenspiel zu kennen, hilft, das Spektrum der mit diesem…
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Benefizmusik für SLC6A1 im Luz de Gas Club
Am Donnerstag, dem 21. November, fand im Luz de Gas Club gemeinsam mit Por Fin Viernes eine Benefizmusikveranstaltung für SLC6A1 statt.
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Wir haben am 17. Internationalen Kongress für seltene Erkrankungen teilgenommen
SLC6A1-Spain nahm am 22. und 23. November 2024 online am 17. Internationalen Kongress für seltene Erkrankungen an der UCAM teil.
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Eine Schulung, um der Stimme unserer Kinder mehr Gewicht zu geben
Familien aus dem Umfeld von SLC6A1-Spain nehmen an einer Sprecherschulung von FEDER und AELMHU teil, um ihre Kommunikations- und Vertretungsfähigkeiten zu stärken.
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SLC6A1: Genetik und GABA einfach erklärt
Eine klare und fundierte Erklärung der DNA, der Varianten in SLC6A1, des Proteins GAT-1 und seines Zusammenhangs mit GABA.
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Ohne Wissenschaft keine Zukunft für seltene Erkrankungen
Wir von SLC6A1-Spain setzen uns für die Bedeutung von Forschung, Zusammenarbeit und Sensibilisierung ein, um Wissen und Versorgung bei seltenen Erkrankungen voranzubringen.
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Gemeinsame Hoffnung, um weiter voranzugehen
Die Weihnachtslotterie ermöglichte es uns, Vorfreude zu teilen und mit Hoffnung, Engagement und Dankbarkeit gegenüber der gesamten SLC6A1-Gemeinschaft auf das neue Jahr zu blicken.
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Frohe Feiertage 2026!
Auf ein Jahr 2026 voller TRÄUME, KRAFT und HOFFNUNG Wir von SLC6A1 Spain wünschen allen Familien, Freundinnen und Freunden, Mitgliedern und Fachleuten, die mit…
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San-Silvestre-Lauf in Albalá
Um das Jahr 2023 mit einem schönen Höhepunkt abzuschließen, reisen wir nach Albalá (Cáceres), wo man sich unermüdlich für eine unserer Familien einsetzt und…
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Weihnachten 2023
Auf ein Jahr 2024 voller TRÄUME, VORFREUDE und HOFFNUNG Wir von @SLC6A1_SPAIN möchten allen Freundinnen und Freunden, Mitgliedern und Fachleuten danken, die uns bei…
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Vorstellung des Buches von Anita Amore
Anita Amore, das Pseudonym unserer Freundin Ana, ist ein wunderbarer Mensch mit einem Herzen, das größer ist, als in ihre Brust passt. Vor einiger…
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Benefiz-Bingo in Madroñera (Cáceres)
Ein guter Freund von Hugos Familie, der bereits im Juli als Vorstandsmitglied des Reitvereins San Joaquín einen nächtlichen Ausritt in Albalá (Cáceres) organisiert hatte,…
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Benefiz-Paella bei der Hundeausstellung
Am Samstag, dem 15. Juli 2023, fand in Ermua eine GROSSE VERANSTALTUNG statt, die erste Hundeschönheitsausstellung des Ortes. Als sich die Nachricht verbreitete, bot…
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Mittelalterfest im Viertel San Lorenzo in Ermua
Zeitgleich mit dem Ausritt fand in Ermua (Bizkaia), Hugos Heimatort, am Wochenende des 8. und 9. Juli 2023 das Fest des Viertels San Lorenzo…
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Ausritt in Albalá (Extremadura)
Eine unserer Familien hat ihre Wurzeln in der Extremadura, und ihre Landsleute zögerten keine Sekunde, eine Veranstaltung auf die Beine zu stellen, um Spenden…
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Benefiz-ZUMBA-Masterclass in Ermua
Weiter geht es mit Benefizaktionen in Ermua (Bizkaia): Am 17. Juni 2023 organisierte die Sportabteilung Ermua Kirolak mit Unterstützung der Gemeinde eine ZUMBA-MASTERCLASS, bei…
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Benefiz-Tombola in Ermua
Izan, 9 Jahre alt, einer von Hugos Brüdern (Hugo ist unser Kleiner aus Ermua), spielt in den Jugendmannschaften des Ermua C.D., und seine Mannschaftskameraden…
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Spendenaktion im Coffee-Gin Plan B
Am 20. Mai 2023 erfuhren Félix und Arrate, die Inhaber des Coffee-Gin Plan B, einer Bar in Ermua (Bizkaia), wo Hugo, einer unserer Kleinen,…
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Schule San Pelayo in Ermua
Die Schule San Pelayo Ikastetxea in Ermua (Bizkaia) ist die Schule, die eines unserer Kinder, Hugo, besucht. Seit man dort erfahren hat, dass wir…
