-
Sostegno alle famiglie dopo una diagnosi di SLC6A1
Una famiglia colpita da SLC6A1 racconta l’impatto della diagnosi e la complessità della vita quotidiana. Chiediamo più sostegno psicologico e reti di supporto per…
-
Un passo importante verso il riconoscimento di SLC6A1 nell’ICD-10
Celebriamo l’annuncio del riconoscimento dell’encefalopatia epilettica e dello sviluppo associata a SLC6A1 nella classificazione ICD-10 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.
-
I nostri primi passi nell’alleanza europea: Lisbona
In SLC6A1-Spain stiamo muovendo i primi passi all’interno dell’alleanza europea. Lisbona è la prima tappa di questo nuovo cammino di collaborazione e di contatto…
-
Un podcast per conoscere SLC6A1
Un podcast divulgativo affronta domande essenziali su SLC6A1, la sua origine, le terapie e dove trovare informazioni.
-
Un podcast sui disturbi correlati a SLC6A1 e un simposio europeo
Condividiamo un episodio di podcast sui disturbi correlati a SLC6A1 e l’annuncio del primo simposio europeo, svoltosi a Lisbona il 29 agosto nell’ambito dell’IEC2025.
-
Aiutaci a far conoscere SLC6A1
Aiutaci a far conoscere SLC6A1 e a entrare in contatto con altre persone e famiglie che ne sono colpite.
-
SLC6A1 ed epilessia mioclono-atonica: uno sguardo più ampio
L’epilessia mioclono-atonica, o sindrome di Doose, può presentarsi nel contesto dei disturbi correlati a SLC6A1. Conoscere questo possibile legame aiuta a far conoscere la…
-
Musica solidale per SLC6A1 al Luz de Gas Club
Giovedì 21 novembre il Luz de Gas Club ha ospitato un evento musicale solidale per SLC6A1, insieme a Por Fin Viernes.
-
Abbiamo partecipato al 17° Congresso internazionale sulle malattie rare
SLC6A1-Spain ha partecipato online il 22 e 23 novembre 2024 al 17° Congresso internazionale sulle malattie rare, che si è svolto presso l’UCAM.
-
Una formazione per rafforzare la voce dei nostri figli
Famiglie legate a SLC6A1-Spain partecipano a una formazione per portavoce di FEDER e AELMHU per rafforzare le proprie capacità di comunicazione e rappresentanza.
-
SLC6A1: uno sguardo semplice alla genetica e al GABA
Una spiegazione chiara e rigorosa del DNA, delle varianti di SLC6A1, della proteina GAT-1 e della sua relazione con il GABA.
-
Senza scienza non c’è futuro per le malattie rare
In SLC6A1-Spain difendiamo l’importanza della ricerca, della collaborazione e della sensibilizzazione per far progredire la conoscenza e l’assistenza nelle malattie rare.
-
Una speranza condivisa per continuare ad andare avanti
La Lotteria di Natale ci ha permesso di condividere emozione e di guardare al nuovo anno con speranza, impegno e gratitudine verso tutta la…
-
Buone feste 2026!
Per un 2026 pieno di SOGNI, FORZA e SPERANZA Da SLC6A1 Spain desideriamo augurare un felice anno nuovo e buonissime feste a tutte le…
-
Corsa di San Silvestro ad Albalá
Per chiudere il 2023 in bellezza andiamo ad Albalá (Cáceres), dove non hanno mai smesso di darsi da fare per una delle nostre famiglie…
-
Natale 2023
Per un 2024 pieno di SOGNI, ENTUSIASMO e SPERANZA Da @SLC6A1_SPAIN vogliamo ringraziare tutti gli amici, i soci e i professionisti che ci sostengono…
-
Presentazione del libro di Anita Amore
Anita Amore, pseudonimo della nostra amica Ana, è una persona meravigliosa con un cuore che non le sta nel petto. Tempo fa ha cominciato…
-
Tombola solidale a Madroñera (Cáceres)
Un caro amico della famiglia di Hugo, che a luglio aveva già organizzato una passeggiata a cavallo notturna ad Albalá (Cáceres) come membro del…
-
Paella solidale alla mostra canina
Sabato 15 luglio 2023 Ermua ha ospitato un GRANDE EVENTO, la prima mostra canina di bellezza del paese, e quando si è sparsa la…
-
Festa medievale nel quartiere di San Lorenzo a Ermua
In concomitanza con la passeggiata a cavallo, nella cittadina biscaglina di Ermua, di cui è originario Hugo, nel fine settimana dell’8 e 9 luglio…
-
Passeggiata a cavallo ad Albalá (Estremadura)
Una delle nostre famiglie ha radici in Estremadura, e i loro compaesani non hanno esitato un secondo a organizzare un evento per raccogliere fondi…
-
Masterclass solidale di ZUMBA a Ermua
Proseguendo con le iniziative solidali nella cittadina biscaglina di Ermua, il 17 giugno 2023 il servizio sportivo Ermua Kirolak, con il patrocinio del Comune,…
-
Lotteria solidale a Ermua
Izan, 9 anni, uno dei fratelli di Hugo (Hugo è il nostro piccolo di Ermua), gioca nelle squadre giovanili del C.D. Ermua, e i…
-
Raccolta fondi al Coffee-Gin Plan B
Il 20 maggio 2023 Félix e Arrate, i titolari del Coffee-Gin Plan B, un bar della cittadina biscaglina di Ermua, dove vive Hugo, uno…
-
Scuola San Pelayo di Ermua
La scuola San Pelayo Ikastetxea di Ermua (Bizkaia) è la scuola frequentata da uno dei nostri bambini, Hugo. Da quando hanno saputo che avevamo…
