In SLC6A1-Spain seguiamo da vicino gli spazi che aiutano a far conoscere le malattie rare e che riuniscono famiglie, professionisti, enti e organizzazioni.
Per questo abbiamo partecipato online al 17° Congresso internazionale sulle malattie rare (XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, venerdì 22 e sabato 23 novembre 2024, presso l’Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
Questi incontri favoriscono lo scambio di conoscenze ed esperienze sulle malattie rare. Aiutano inoltre a rafforzare le reti di collaborazione e a mantenere visibili i bisogni delle persone colpite e delle loro famiglie.
Per la nostra associazione, partecipare a iniziative come questa è un’occasione per continuare a imparare, condividere la realtà delle persone con cambiamenti in SLC6A1 e contribuire a far conoscere questa condizione.
Ringraziamo gli enti organizzatori e partecipanti per il loro lavoro volto ad avvicinare le malattie rare alla società e a creare spazi di incontro.