Chez SLC6A1-Spain, nous suivons de près les espaces qui contribuent à faire connaître les maladies rares et qui réunissent familles, professionnels, institutions et organisations.
C’est pourquoi nous avons participé en ligne au 17e Congrès international sur les maladies rares (XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras), le vendredi 22 et le samedi 23 novembre 2024, à l’Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
Ces rencontres favorisent l’échange de connaissances et d’expériences sur les maladies rares. Elles aident aussi à renforcer les réseaux de collaboration et à garder visibles les besoins des personnes concernées et de leurs familles.
Pour notre association, participer à des initiatives comme celle-ci est une occasion de continuer à apprendre, de partager la réalité des personnes présentant des changements dans SLC6A1 et de contribuer à faire connaître cette affection.
Nous remercions les organismes organisateurs et participants pour leur travail visant à rapprocher les maladies rares de la société et à créer des espaces de rencontre.