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  • Affiche d’un événement musical solidaire pour SLC6A1 au Luz de Gas Club

    Musique solidaire pour SLC6A1 au Luz de Gas Club

    Affiche d’un événement musical solidaire pour SLC6A1 au Luz de Gas Club

    Le jeudi 21 novembre, à 21 h, le Luz de Gas Club a accueilli une soirée musicale solidaire pour SLC6A1. L’initiative était liée à Por Fin Viernes et invitait le public à participer à une soirée musicale à but solidaire.

    Chez SLC6A1-Spain, nous remercions toutes les personnes qui ont soutenu cet événement et y ont participé pour le rendre possible. Chaque geste aide à faire connaître le syndrome lié à SLC6A1 et à faire découvrir cette réalité à davantage de personnes.

    Une soirée à partager

    L’événement a eu lieu au Luz de Gas Club, une salle de musique live. L’annonce invitait le public à prendre ses billets et à rejoindre cette initiative solidaire à travers la musique.

    Nous continuons à travailler pour mieux faire connaître SLC6A1 et pour construire une communauté toujours plus connectée, informée et solidaire. Merci d’être avec nous.

    Sources

    Voir la publication originale sur X (en espagnol)

  • Annonce de la participation en ligne de SLC6A1-Spain au 17e Congrès international sur les maladies rares

    Nous avons participé au 17e Congrès international sur les maladies rares

    Annonce de la participation en ligne de SLC6A1-Spain au 17e Congrès international sur les maladies rares

    Chez SLC6A1-Spain, nous suivons de près les espaces qui contribuent à faire connaître les maladies rares et qui réunissent familles, professionnels, institutions et organisations.

    C’est pourquoi nous avons participé en ligne au 17e Congrès international sur les maladies rares (XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras), le vendredi 22 et le samedi 23 novembre 2024, à l’Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).

    Ces rencontres favorisent l’échange de connaissances et d’expériences sur les maladies rares. Elles aident aussi à renforcer les réseaux de collaboration et à garder visibles les besoins des personnes concernées et de leurs familles.

    Pour notre association, participer à des initiatives comme celle-ci est une occasion de continuer à apprendre, de partager la réalité des personnes présentant des changements dans SLC6A1 et de contribuer à faire connaître cette affection.

    Nous remercions les organismes organisateurs et participants pour leur travail visant à rapprocher les maladies rares de la société et à créer des espaces de rencontre.

    Sources

    Voir la publication originale sur X (en espagnol)