Schlagwort: Veranstaltungen

  • Plakat einer Benefizmusikveranstaltung für SLC6A1 im Luz de Gas Club

    Benefizmusik für SLC6A1 im Luz de Gas Club

    Plakat einer Benefizmusikveranstaltung für SLC6A1 im Luz de Gas Club

    Am Donnerstag, dem 21. November, um 21 Uhr fand im Luz de Gas Club ein Benefizmusikabend für SLC6A1 statt. Die Initiative stand in Verbindung mit Por Fin Viernes und lud das Publikum ein, an einem musikalischen Abend mit wohltätigem Zweck teilzunehmen.

    Wir von SLC6A1-Spain danken allen, die diese Veranstaltung unterstützt und durch ihre Mitwirkung möglich gemacht haben. Jede Geste hilft, das SLC6A1-bedingte Syndrom bekannter zu machen und diese Realität mehr Menschen näherzubringen.

    Ein Abend zum Teilen

    Veranstaltungsort war der Luz de Gas Club, eine Bühne für Livemusik. In der Ankündigung wurden die Menschen eingeladen, sich ihre Eintrittskarten zu sichern und sich über die Musik dieser Benefizaktion anzuschließen.

    Wir arbeiten weiter daran, SLC6A1 bekannter zu machen und eine immer stärker vernetzte, informierte und solidarische Gemeinschaft aufzubauen. Danke, dass Sie uns begleiten.

    Quellen

    Originalbeitrag auf X ansehen (auf Spanisch)

  • Ankündigung der Online-Teilnahme von SLC6A1-Spain am 17. Internationalen Kongress für seltene Erkrankungen

    Wir haben am 17. Internationalen Kongress für seltene Erkrankungen teilgenommen

    Ankündigung der Online-Teilnahme von SLC6A1-Spain am 17. Internationalen Kongress für seltene Erkrankungen

    Wir von SLC6A1-Spain verfolgen aufmerksam die Räume, die dazu beitragen, seltene Erkrankungen sichtbar zu machen und Familien, Fachleute, Einrichtungen und Organisationen zusammenzubringen.

    Deshalb haben wir am Freitag, dem 22., und Samstag, dem 23. November 2024 online am 17. Internationalen Kongress für seltene Erkrankungen (XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras) an der Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) teilgenommen.

    Diese Treffen fördern den Austausch von Wissen und Erfahrungen zu seltenen Erkrankungen. Sie helfen außerdem, Netzwerke der Zusammenarbeit zu stärken und die Bedürfnisse der Betroffenen und ihrer Familien im Blick zu behalten.

    Für unseren Verein ist die Teilnahme an solchen Initiativen eine Gelegenheit, weiter zu lernen, die Lebensrealität von Menschen mit Veränderungen in SLC6A1 zu teilen und dazu beizutragen, diese Erkrankung bekannter zu machen.

    Wir danken den organisierenden und teilnehmenden Einrichtungen für ihre Arbeit, seltene Erkrankungen der Gesellschaft näherzubringen und Räume der Begegnung zu schaffen.

    Quellen

    Originalbeitrag auf X ansehen (auf Spanisch)