Dies ist eine deutsche Übersetzung zu Informationszwecken. Die spanische Originalfassung dieser Datenschutzerklärung (Política de privacidad) ist der Referenztext.
Zuletzt aktualisiert: 17. Oktober 2026
1. Verantwortlicher
Verantwortlich für die über diese Website erhobenen personenbezogenen Daten ist:
- Einrichtung: Asociación Española de Familiares y Afectados por la Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo en el gen SLC6A1 (SLC6A1-Spain), der spanische Verein der Angehörigen und Betroffenen der SLC6A1-bedingten Entwicklungs- und epileptischen Enzephalopathie
- Steuernummer (NIF): G13747555
- Sitz: Camelia 62, 29630 Benalmádena (Málaga), Spanien
- E-Mail: [email protected]
- Website: https://slc6a1-spain.org
2. Welche Daten wir verarbeiten und wie wir sie erhalten
Wir verarbeiten die Daten, die Sie uns bei der Nutzung der Website zur Verfügung stellen:
- Anfragen: Name, E-Mail-Adresse und Inhalt der Nachricht, die Sie über das Kontaktformular senden.
- Mitgliedsanträge: Name und E-Mail-Adresse. Wird der Antrag formalisiert, können wir außerdem die Informationen verarbeiten, die zur Verwaltung der Mitgliedschaft und der Beiträge erforderlich sind.
- Spenden und Beiträge: Daten im Zusammenhang mit der Transaktion, etwa Betrag, Datum, Zahlungsstatus und die mit der Transaktion verbundenen Kontaktdaten. Zahlungen werden über Stripe abgewickelt.
Wenn Sie eine Spende tätigen oder einen Mitgliedsbeitrag einrichten, werden Sie zu einer von Stripe verwalteten Zahlungsseite weitergeleitet. Kartendaten und andere Zahlungsinformationen werden direkt an Stripe übermittelt. Der Verein erhält und speichert weder die vollständige Kartennummer noch deren Sicherheitscode. Stripe kann dem Verein je nach Konfiguration des Dienstes die Transaktionsinformationen zur Verfügung stellen, die zur Identifizierung und zum Abgleich der Zahlung erforderlich sind.
Auf der Website können Geschichten, Bilder oder andere Informationen über betroffene Menschen und ihre Familien veröffentlicht werden. Diese Inhalte dienen dazu, die Erkrankung und die Aktivitäten des Vereins bekannter zu machen, und werden mit der entsprechenden Genehmigung der betroffenen Personen oder gegebenenfalls ihrer gesetzlichen Vertreter veröffentlicht.
Bitte geben Sie im allgemeinen Kontaktformular keine medizinischen oder genetischen Informationen an. Falls dies für die Bearbeitung eines konkreten Anliegens erforderlich ist, nennt Ihnen der Verein einen geeigneten Kanal und informiert Sie über die entsprechende Verarbeitung.
Außerdem können grundlegende technische Daten verarbeitet werden, die für die Sicherheit und den Betrieb der Website erforderlich sind, etwa IP-Adressen und Zugriffsprotokolle.
3. Zwecke und Rechtsgrundlagen
Der Verein verarbeitet Daten zu folgenden Zwecken:
| Zweck | Rechtsgrundlage |
|---|---|
| Beantwortung von Anfragen, die über das Kontaktformular gesendet werden | Berechtigtes Interesse des Vereins, die eingehenden Anfragen zu beantworten und gegebenenfalls die gewünschten Schritte vor Begründung einer Beziehung mit der betroffenen Person zu unternehmen (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO). |
| Bearbeitung von Mitgliedsanträgen und Verwaltung der Mitgliedschaft | Durchführung vorvertraglicher Maßnahmen auf Anfrage der betroffenen Person und, wenn die Mitgliedschaft angenommen wird, Verwaltung der Mitgliedschaft (Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO). |
| Verwaltung und Abgleich der Zahlung von Beiträgen und Spenden | Abwicklung der von der betroffenen Person gewünschten Transaktion und Erfüllung geltender buchhalterischer oder steuerlicher Pflichten (Art. 6 Abs. 1 lit. b und Art. 6 Abs. 1 lit. c DSGVO, je nach Fall). |
| Gewährleistung der Sicherheit und des Betriebs der Website | Berechtigtes Interesse des Vereins am Schutz der Website und an der Behandlung technischer oder sicherheitsrelevanter Vorfälle (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO). |
| Veröffentlichung genehmigter Profile, Bilder oder Erfahrungsberichte | Einwilligung der betroffenen Person oder gegebenenfalls ihrer gesetzlichen Vertreter (Art. 6 Abs. 1 lit. a und Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO, sofern Gesundheitsdaten veröffentlicht werden). |
Verarbeitet der Verein im Rahmen seiner rechtmäßigen Tätigkeiten Gesundheitsdaten, so geschieht dies nur, wenn die Voraussetzungen des Art. 9 Abs. 2 lit. d DSGVO erfüllt sind, mit geeigneten Garantien und im Rahmen der Tätigkeiten des Vereins. Diese Ausnahme gilt nur in den gesetzlich festgelegten Fällen und Grenzen. Gesundheitsdaten werden ohne Einwilligung nicht außerhalb des Vereins offengelegt, es sei denn, es besteht eine andere anwendbare Rechtsgrundlage.
4. Zahlungen, Beiträge und Stripe
Spenden und Beiträge werden über Stripe verwaltet. Wenn Sie die Zahlungsseiten von Stripe nutzen, verarbeitet Stripe die Daten, die zur Durchführung der Transaktion und gegebenenfalls zur Verwaltung des Abonnements erforderlich sind. Stripe kann für bestimmte Dienste als Auftragsverarbeiter und für eigene Verarbeitungen als eigenständiger Verantwortlicher handeln, etwa bei Verarbeitungen im Zusammenhang mit seinen gesetzlichen Pflichten, der Betrugsprävention oder der Sicherheit seiner Dienste.
Sie können die Datenschutzerklärung von Stripe lesen. Informationen zur Auftragsverarbeitungsvereinbarung von Stripe und zu Datenübermittlungen finden Sie in seiner Auftragsverarbeitungsvereinbarung.
Der Verein verwendet die Informationen, die er von Stripe erhält, um die Spende oder den Beitrag zu verwalten, seine Unterlagen zu führen und Fragen zu Zahlungen zu beantworten. Um ein Abonnement zu verwalten oder zu kündigen, können Sie sich an den Verein wenden: [email protected]. Möglicherweise stehen auch die Verwaltungsoptionen zur Verfügung, die Stripe auf seiner Zahlungsseite oder in seinen Mitteilungen anbietet.
5. Empfänger und internationale Übermittlungen
Wir verkaufen keine personenbezogenen Daten und geben sie nicht an Dritte für deren eigene kommerzielle Zwecke weiter.
Dienstleister, die für den Verein notwendige Leistungen erbringen, etwa Webhosting, technische Wartung, E-Mail und Zahlungsabwicklung, können Zugriff auf die Daten haben. Diese Dienstleister verarbeiten die Daten nur im Rahmen der beauftragten Leistungen und mit den gesetzlich vorgeschriebenen Garantien.
Stripe kann Daten aus verschiedenen Ländern verarbeiten. Bei einer internationalen Datenübermittlung gelten die im Datenschutzrecht und in den für den Dienst geltenden Vereinbarungen vorgesehenen Mechanismen und Garantien.
Wir können Daten außerdem an Behörden weitergeben, wenn eine gesetzliche Verpflichtung dazu besteht.
6. Speicherdauer
Wir speichern die Daten so lange, wie es erforderlich ist, um die Anfrage zu beantworten, den Mitgliedsantrag zu bearbeiten, die Mitgliedschaft zu verwalten oder die Spende bzw. Beitragszahlung abzuwickeln.
Nach Beendigung der Beziehung oder Erledigung des Anliegens können wir die Informationen für die Zeiträume gesperrt aufbewahren, die zur Erfüllung gesetzlicher Pflichten oder zur Klärung möglicher Haftungsfragen erforderlich sind. Buchhaltungs- und Zahlungsdaten werden für die nach den geltenden steuer- und handelsrechtlichen Vorschriften vorgeschriebenen Fristen aufbewahrt.
Profile, Bilder oder Erfahrungsberichte bleiben veröffentlicht, solange eine Genehmigung vorliegt und ihre Veröffentlichung für die Zwecke des Vereins angemessen bleibt. Sie können die Entfernung von Inhalten beantragen unter [email protected]. Die Entfernung von der Website ermöglicht nicht immer die Löschung von Kopien, die zuvor von Dritten erstellt oder in externen Diensten gespeichert wurden.
7. Rechte der betroffenen Personen
Sie können Auskunft über Ihre Daten, deren Berichtigung oder Löschung, die Einschränkung ihrer Verarbeitung und gegebenenfalls ihre Übertragbarkeit verlangen. Sie können außerdem bestimmten Verarbeitungen widersprechen oder eine zuvor erteilte Einwilligung widerrufen. Der Widerruf der Einwilligung berührt nicht die Rechtmäßigkeit der bis zum Widerruf erfolgten Verarbeitung.
Um Ihre Rechte auszuüben, schreiben Sie an [email protected] und geben Sie an, welches Recht Sie ausüben möchten. Wir können Sie um zusätzliche Informationen bitten, um Ihre Identität zu überprüfen.
Wenn Sie der Meinung sind, dass Ihre Rechte nicht gewahrt wurden, können Sie eine Beschwerde bei der spanischen Datenschutzbehörde (Agencia Española de Protección de Datos) einreichen.
8. Sicherheit
Der Verein wendet angemessene technische und organisatorische Maßnahmen an, um personenbezogene Daten zu schützen und den Zugriff auf die Personen zu beschränken, die ihn zur Erfüllung ihrer Aufgaben benötigen. Kein mit dem Internet verbundenes System kann absolute Sicherheit garantieren.
9. Externe Dienste
Die Zahlungslinks führen Sie zu Seiten von Stripe. Wenn Sie diese aufrufen, gelten die Bedingungen und die Datenschutzerklärung von Stripe. Wenn die Website Videos, Karten, Beiträge oder andere Inhalte externer Dienste enthält, können diese Dienste gemäß ihren eigenen Richtlinien technische Informationen über den Besuch erhalten.
10. Änderungen dieser Erklärung
Wir können diese Erklärung aktualisieren, wenn sich die Aktivitäten des Vereins, die Website oder das geltende Recht ändern. Die aktuelle Fassung ist auf dieser Seite verfügbar und zeigt das Datum der letzten Aktualisierung.