Ceci est une traduction française fournie à titre informatif. La version originale en espagnol de cette politique de confidentialité (Política de privacidad) constitue le texte de référence.
Dernière mise à jour : 17 octobre 2026
1. Responsable du traitement
Le responsable du traitement des données personnelles collectées par l’intermédiaire de ce site web est :
- Entité : Asociación Española de Familiares y Afectados por la Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo en el gen SLC6A1 (SLC6A1-Spain), l’association espagnole des proches et des personnes touchées par l’encéphalopathie développementale et épileptique SLC6A1
- Numéro d’identification fiscale (NIF) : G13747555
- Siège social : Camelia 62, 29630 Benalmádena (Málaga), Espagne
- E-mail : [email protected]
- Site web : https://slc6a1-spain.org
2. Données traitées et mode de collecte
Nous traitons les données que vous nous communiquez lorsque vous utilisez le site web :
- Demandes : nom, adresse e-mail et contenu du message que vous envoyez au moyen du formulaire de contact.
- Demandes d’adhésion : nom et adresse e-mail. Si la demande est formalisée, nous pouvons également traiter les informations nécessaires à la gestion de la relation avec le membre et des cotisations.
- Dons et cotisations : données relatives à la transaction, telles que le montant, la date, l’état du paiement et les coordonnées associées à la transaction. Les paiements sont traités par l’intermédiaire de Stripe.
Lorsque vous faites un don ou mettez en place une cotisation, vous êtes redirigé vers une page de paiement gérée par Stripe. Les données de la carte et les autres informations de paiement sont transmises directement à Stripe. L’association ne reçoit ni ne conserve le numéro complet de la carte ni son code de sécurité. Stripe peut fournir à l’association les informations de transaction nécessaires pour identifier et rapprocher le paiement, selon la configuration du service.
Le site web peut publier des histoires, des images ou d’autres informations sur des personnes touchées et leurs familles. Ces contenus servent à faire connaître la maladie et les activités de l’association, et sont publiés avec l’autorisation correspondante des personnes concernées ou, le cas échéant, de leurs représentants légaux.
Veuillez ne pas inclure d’informations médicales ou génétiques dans le formulaire de contact général. Si cela est nécessaire pour traiter une demande précise, l’association vous indiquera un canal approprié et vous informera du traitement correspondant.
Des données techniques de base nécessaires à la sécurité et au fonctionnement du site web, telles que les adresses IP et les journaux d’accès, peuvent également être traitées.
3. Finalités et bases juridiques
L’association traite les données pour les finalités suivantes :
| Finalité | Base juridique |
|---|---|
| Répondre aux demandes envoyées au moyen du formulaire de contact | Intérêt légitime de l’association à répondre aux demandes qu’elle reçoit et, le cas échéant, à prendre les mesures demandées avant d’établir une relation avec la personne concernée (article 6, paragraphe 1, point f), du RGPD). |
| Traiter les demandes d’adhésion et gérer la relation avec les membres | Mesures précontractuelles prises à la demande de la personne concernée et, si l’adhésion est acceptée, gestion de la relation avec le membre (article 6, paragraphe 1, point b), du RGPD). |
| Gérer et rapprocher le paiement des cotisations et des dons | Gestion de la transaction demandée par la personne concernée et respect des obligations comptables ou fiscales applicables (article 6, paragraphe 1, points b) et c), du RGPD, selon le cas). |
| Assurer la sécurité et le fonctionnement du site web | Intérêt légitime de l’association à protéger le site web et à gérer les incidents techniques ou de sécurité (article 6, paragraphe 1, point f), du RGPD). |
| Publier des profils, des images ou des témoignages autorisés | Consentement de la personne concernée ou, le cas échéant, de son représentant légal (article 6, paragraphe 1, point a), et article 9, paragraphe 2, point a), du RGPD lorsque des données de santé sont publiées). |
Si l’association traite des données de santé dans le cadre de ses activités légitimes, elle ne le fera que lorsque les conditions prévues à l’article 9, paragraphe 2, point d), du RGPD sont remplies, avec des garanties appropriées et dans le cadre des activités de l’association. Cette exception ne s’applique que dans les cas et les limites prévus par la loi. Les données de santé ne seront pas communiquées en dehors de l’association sans consentement, sauf s’il existe une autre base juridique applicable.
4. Paiements, cotisations et Stripe
Les dons et les cotisations sont gérés par l’intermédiaire de Stripe. Lorsque vous utilisez ses pages de paiement, Stripe traite les données nécessaires pour effectuer la transaction et, le cas échéant, gérer l’abonnement. Stripe peut agir en tant que sous-traitant pour certains services et en tant que responsable de traitement indépendant pour ses propres traitements, comme ceux liés à ses obligations légales, à la prévention de la fraude ou à la sécurité de ses services.
Vous pouvez consulter la Politique de confidentialité de Stripe. Les informations sur l’accord de traitement des données de Stripe et sur les transferts de données sont disponibles dans son accord de traitement des données.
L’association utilisera les informations qu’elle reçoit de Stripe pour gérer le don ou la cotisation, tenir ses registres et répondre aux questions relatives aux paiements. Pour gérer ou résilier un abonnement, vous pouvez contacter l’association à l’adresse [email protected]. Les options de gestion que Stripe propose sur sa page de paiement ou dans ses communications peuvent également être disponibles.
5. Destinataires et transferts internationaux
Nous ne vendons pas de données personnelles et ne les cédons pas à des tiers à des fins commerciales propres.
Les prestataires qui fournissent des services nécessaires à l’association, tels que l’hébergement web, la maintenance technique, la messagerie électronique et la gestion des paiements, peuvent avoir accès aux données. Ces prestataires ne traiteront les données que dans le cadre des services contractés et avec les garanties exigées par la loi.
Stripe peut traiter des données depuis différents pays. En cas de transfert international de données, les mécanismes et garanties prévus par la réglementation sur la protection des données et par les accords applicables au service s’appliqueront.
Nous pouvons également communiquer des données aux autorités publiques lorsqu’une obligation légale l’impose.
6. Conservation des données
Nous conserverons les données aussi longtemps que nécessaire pour répondre à la demande, traiter la demande d’adhésion, gérer la relation avec le membre ou finaliser le don ou le paiement de la cotisation.
Une fois la relation terminée ou la demande traitée, nous pouvons conserver les informations de manière bloquée pendant les délais nécessaires pour satisfaire aux obligations légales ou faire face à d’éventuelles responsabilités. Les données comptables et de paiement seront conservées pendant les délais exigés par la réglementation fiscale et comptable applicable.
Les profils, images ou témoignages resteront publiés tant que l’autorisation existe et que leur publication reste adaptée aux finalités de l’association. Vous pouvez demander le retrait de contenus à l’adresse [email protected]. Le retrait du site web ne permet pas toujours de supprimer les copies réalisées auparavant par des tiers ou stockées sur des services externes.
7. Droits des personnes concernées
Vous pouvez demander l’accès à vos données, leur rectification ou leur effacement, la limitation de leur traitement et, le cas échéant, leur portabilité. Vous pouvez également vous opposer à certains traitements ou retirer un consentement donné précédemment. Le retrait du consentement n’affecte pas la licéité du traitement effectué avant ce retrait.
Pour exercer vos droits, écrivez à [email protected] en indiquant le droit que vous souhaitez exercer. Nous pourrons vous demander des informations supplémentaires pour vérifier votre identité.
Si vous estimez que vos droits n’ont pas été respectés, vous pouvez introduire une réclamation auprès de l’autorité espagnole de protection des données (Agencia Española de Protección de Datos).
8. Sécurité
L’association applique des mesures techniques et organisationnelles raisonnables pour protéger les données personnelles et en limiter l’accès aux personnes qui en ont besoin pour exercer leurs fonctions. Aucun système connecté à Internet ne peut garantir une sécurité absolue.
9. Services externes
Les liens de paiement vous dirigent vers des pages de Stripe. Lorsque vous y accédez, les conditions et la politique de confidentialité de Stripe s’appliquent. Si le site web inclut des vidéos, des cartes, des publications ou d’autres contenus provenant de services externes, ces services peuvent recevoir des informations techniques sur la visite conformément à leurs propres politiques.
10. Modifications de cette politique
Nous pouvons mettre à jour cette politique si les activités de l’association, le site web ou la législation applicable changent. La version en vigueur sera disponible sur cette page et indiquera la date de sa dernière mise à jour.