Nos objectifs

Faire progresser et soutenir la recherche sur SLC6A1

Défendre l’inclusion des personnes atteintes de SLC6A1

Contribuer à la protection sociale des personnes porteuses d’un variant pathogène du gène SLC6A1 et d’autres maladies rares, en tenant compte des facteurs supplémentaires d’exclusion sociale tels que le handicap, l’enfance, la jeunesse, le genre ou l’immigration.

  • Promouvoir les services médicaux et de soins
  • Promouvoir les services éducatifs
  • Promouvoir les services d’emploi, d’hébergement et les services sociaux

Accompagnement et orientation

Apporter accompagnement et orientation aux personnes atteintes de SLC6A1 et à leurs familles dans tous les domaines de leur vie, y compris les soins, ainsi que pour leur inclusion sociale, éducative et professionnelle.

Objectifs : accompagnement et orientation
Objectifs : sensibiliser et partager les connaissances

Sensibiliser et partager les connaissances

Promouvoir et partager les connaissances sur SLC6A1 auprès des personnes concernées, des familles, des associations, des professionnels et des institutions. Nous nous intéressons également à l’intervention et au traitement des maladies rares et des troubles du neurodéveloppement.

Une voix de confiance

Agir comme interlocuteur reconnu auprès des organismes publics et privés aux niveaux local, provincial, régional, national et international, sur les questions d’intérêt commun concernant les personnes atteintes de SLC6A1 et d’autres maladies rares.

Objectifs : une voix de confiance