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Soutenir les familles après un diagnostic de SLC6A1
Une famille touchée par SLC6A1 témoigne de l’impact du diagnostic et de la complexité du quotidien. Nous demandons davantage de soutien psychologique et de…
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Une étape importante vers la reconnaissance de SLC6A1 dans la CIM-10
Nous saluons l’annonce de la reconnaissance de l’encéphalopathie développementale et épileptique associée à SLC6A1 dans la classification CIM-10 de l’Organisation mondiale de la santé.
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Nos premiers pas dans l’alliance européenne : Lisbonne
Chez SLC6A1-Spain, nous faisons nos premiers pas au sein de l’alliance européenne. Lisbonne est la première étape de ce nouveau chemin de collaboration et…
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Un podcast pour mieux connaître SLC6A1
Un podcast pédagogique aborde des questions essentielles sur SLC6A1, son origine, les thérapies et où trouver des informations.
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Un podcast sur les troubles liés à SLC6A1 et un symposium européen
Nous partageons un épisode de podcast sur les troubles liés à SLC6A1 et l’annonce du premier symposium européen, tenu à Lisbonne le 29 août…
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Aidez-nous à faire connaître SLC6A1
Aidez-nous à faire connaître SLC6A1 et à entrer en contact avec davantage de personnes et de familles concernées.
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SLC6A1 et épilepsie myoclono-atonique : une vision plus large
L’épilepsie myoclono-atonique, ou syndrome de Doose, peut survenir dans le cadre des troubles liés à SLC6A1. Connaître ce lien possible aide à mieux faire…
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Musique solidaire pour SLC6A1 au Luz de Gas Club
Le jeudi 21 novembre, le Luz de Gas Club a accueilli un événement musical solidaire pour SLC6A1, avec Por Fin Viernes.
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Nous avons participé au 17e Congrès international sur les maladies rares
SLC6A1-Spain a participé en ligne les 22 et 23 novembre 2024 au 17e Congrès international sur les maladies rares, organisé à l’UCAM.
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Se former pour renforcer la voix de nos enfants
Des familles liées à SLC6A1-Spain participent à une formation de porte-parole de la FEDER et de l’AELMHU pour renforcer leurs compétences de communication et…
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SLC6A1 : un regard simple sur la génétique et le GABA
Une explication claire et rigoureuse de l’ADN, des variants de SLC6A1, de la protéine GAT-1 et de sa relation avec le GABA.
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Sans science, pas d’avenir pour les maladies rares
Chez SLC6A1-Spain, nous défendons l’importance de la recherche, de la collaboration et de la sensibilisation pour faire progresser les connaissances et la prise en…
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Un espoir partagé pour continuer à avancer
La loterie de Noël nous a permis de partager notre enthousiasme et de regarder la nouvelle année avec espoir, engagement et gratitude envers toute…
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Joyeuses fêtes 2026 !
Pour une année 2026 pleine de RÊVES, de FORCE et d’ESPOIR Toute l’équipe de SLC6A1 Spain souhaite une bonne année et de très joyeuses…
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Course de la Saint-Sylvestre à Albalá
Pour terminer 2023 en beauté, nous partons à Albalá (Cáceres), où les habitants n’ont jamais cessé de se mobiliser pour l’une de nos familles…
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Noël 2023
Pour une année 2024 pleine de RÊVES, d’ENTHOUSIASME et d’ESPOIR @SLC6A1_SPAIN tient à remercier tous les amis, membres et professionnels qui nous soutiennent dans…
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Présentation du livre d’Anita Amore
Anita Amore, le nom de plume de notre amie Ana, est une personne merveilleuse au cœur immense. Il y a quelque temps, elle a…
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Loto solidaire à Madroñera (Cáceres)
Un grand ami de la famille de Hugo, qui avait déjà organisé en juillet une balade à cheval nocturne à Albalá (Cáceres) en tant…
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Paella solidaire au concours canin
Le samedi 15 juillet 2023, Ermua a accueilli un GRAND ÉVÉNEMENT, le premier concours de beauté canin de la ville, et quand la nouvelle…
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Fête médiévale dans le quartier San Lorenzo d’Ermua
En même temps que la balade à cheval, dans la ville d’Ermua, en Biscaye, d’où est originaire Hugo, le week-end des 8 et 9…
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Balade à cheval à Albalá (Estrémadure)
L’une de nos familles a des racines en Estrémadure, et les habitants de son village n’ont pas hésité une seconde à organiser un événement…
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Masterclass solidaire de ZUMBA à Ermua
Toujours dans le cadre des initiatives solidaires de la ville d’Ermua, en Biscaye, le 17 juin 2023, le service des sports Ermua Kirolak, avec…
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Tombola solidaire à Ermua
Izan, 9 ans, l’un des frères de Hugo (Hugo est notre petit d’Ermua), joue dans les équipes de jeunes de l’Ermua C.D., et ses…
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Collecte de fonds au Coffee-Gin Plan B
Le 20 mai 2023, Félix et Arrate, les propriétaires du Coffee-Gin Plan B, un bar de la ville d’Ermua, en Biscaye, où vit Hugo,…
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L’école San Pelayo d’Ermua
L’école San Pelayo Ikastetxea d’Ermua (Biscaye) est l’école que fréquente l’un de nos enfants, Hugo. Depuis qu’ils ont appris que nous avions créé une…
