Wir von SLC6A1-Spain verfolgen aufmerksam die Räume, die dazu beitragen, seltene Erkrankungen sichtbar zu machen und Familien, Fachleute, Einrichtungen und Organisationen zusammenzubringen.
Deshalb haben wir am Freitag, dem 22., und Samstag, dem 23. November 2024 online am 17. Internationalen Kongress für seltene Erkrankungen (XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras) an der Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) teilgenommen.
Diese Treffen fördern den Austausch von Wissen und Erfahrungen zu seltenen Erkrankungen. Sie helfen außerdem, Netzwerke der Zusammenarbeit zu stärken und die Bedürfnisse der Betroffenen und ihrer Familien im Blick zu behalten.
Für unseren Verein ist die Teilnahme an solchen Initiativen eine Gelegenheit, weiter zu lernen, die Lebensrealität von Menschen mit Veränderungen in SLC6A1 zu teilen und dazu beizutragen, diese Erkrankung bekannter zu machen.
Wir danken den organisierenden und teilnehmenden Einrichtungen für ihre Arbeit, seltene Erkrankungen der Gesellschaft näherzubringen und Räume der Begegnung zu schaffen.