Lucas

Lorsque nous avons reçu le diagnostic de Lucas, nous avons été submergés par des sentiments différents. D’un côté, nous avons ressenti du soulagement et de la gratitude, car c’est une maladie très difficile à détecter et nous savions enfin ce qui arrivait à notre fils. Mais bien sûr, comme il s’agit d’une maladie peu connue, l’incertitude est vite apparue, suivie de la peur et de la tristesse. Le processus de compréhension, d’assimilation et d’acceptation commençait. D’ailleurs, nous sommes toujours dans ce processus. Dans notre cas, cela nous aide beaucoup d’avoir trouvé 6 autres familles avec le même diagnostic, de savoir que nous ne sommes pas seuls, de nous soutenir mutuellement et, surtout, de savoir que nous partageons le même objectif. L’engagement des professionnels proches de Lucas est aussi un élément essentiel du long chemin qui nous attend, sans oublier la famille et les amis qui nous entourent et qui nous encouragent et nous soutiennent toujours.

Dès son plus jeune âge, nous avons commencé à remarquer que Lucas ne se développait pas au rythme attendu pour son âge. Ce qui semblait d’abord être un problème moteur s’est révélé être un retard du développement. Nous avons constaté des troubles du comportement, un retard de langage et des difficultés de compréhension par rapport à ce qui est habituel, entre autres. Nous avons aussi remarqué que Lucas semblait souvent absent, le regard perdu dans le vide. Nous avons également été frappés par le fait qu’il tombait parfois de manière étrange, comme si son corps ne répondait pas : de nombreux symptômes difficiles à relier à une maladie courante. À trois ans, il a passé un test génétique, et avec lui est arrivé le diagnostic de SLC6A1.

Son bonheur est ce qui compte le plus pour nous, et si cela signifie que nous devons nous battre pour sensibiliser, soutenir la recherche et obtenir tout ce qui est nécessaire pour que son autonomie, sa qualité de vie, sa santé et son bien-être soient les meilleurs possibles, nous le ferons pour réaliser ce rêve.

Heureusement, plusieurs pistes de recherche obtiennent de bons résultats. C’est la bonne nouvelle ; la mauvaise, c’est qu’il n’y a pas assez de ressources pour poursuivre la recherche, du moins au rythme dont nos petits ont besoin. Malheureusement, c’est encore une maladie invisible, et nous devons changer cela. C’est là que les dons comptent : même une petite contribution peut aider énormément, car grain à grain, on peut bâtir un château.