Lucas

Als wir Lucas’ Diagnose erhielten, überkamen uns ganz unterschiedliche Gefühle. Einerseits empfanden wir Erleichterung und Dankbarkeit, denn es ist eine sehr schwer zu erkennende Erkrankung, und endlich wussten wir, was mit unserem Sohn los war. Aber da es keine bekannte Erkrankung ist, kam natürlich schnell die Ungewissheit auf, gefolgt von Angst und Traurigkeit. Der Prozess des Verstehens, Verarbeitens und Annehmens begann. Tatsächlich stecken wir noch mitten in diesem Prozess. In unserem Fall hilft es uns sehr, 6 weitere Familien mit derselben Diagnose gefunden zu haben, zu wissen, dass wir nicht allein sind, uns gegenseitig zu unterstützen und vor allem zu wissen, dass wir dasselbe Ziel haben. Auch das Engagement der Fachleute, die Lucas nahestehen, ist ein grundlegender Teil des langen Weges, der noch vor uns liegt – ganz zu schweigen von der Familie und den Freunden um uns herum, die uns immer ermutigen und unterstützen.

Schon als er ganz klein war, bemerkten wir, dass Lucas sich nicht in dem für sein Alter erwarteten Tempo entwickelte. Was zunächst wie ein motorisches Problem aussah, stellte sich als Entwicklungsverzögerung heraus. Wir sahen unter anderem Verhaltensprobleme, eine verzögerte Sprachentwicklung und Schwierigkeiten, Dinge auf die übliche Weise zu verstehen. Außerdem fiel uns auf, dass Lucas oft abwesend wirkte und ins Leere starrte. Uns fiel auch auf, dass er manchmal auf seltsame Weise hinfiel, als ob sein Körper nicht reagierte: viele Symptome, die sich schwer mit einer gewöhnlichen Krankheit in Verbindung bringen ließen. Im Alter von drei Jahren wurde ein Gentest gemacht, und damit kam die Diagnose SLC6A1.

Sein Glück ist uns das Wichtigste, und wenn wir dafür kämpfen müssen, um Bewusstsein zu schaffen, die Forschung zu unterstützen und alles Nötige zu erreichen, damit seine Selbstständigkeit, Lebensqualität, Gesundheit und sein Wohlbefinden so gut wie möglich sind, dann werden wir es tun, um diesen Traum wahr werden zu lassen.

Zum Glück gibt es mehrere Forschungsansätze, die gute Ergebnisse erzielen. Das ist die gute Nachricht; die schlechte ist, dass es nicht genug Mittel gibt, um die Forschung fortzusetzen, zumindest nicht in dem Tempo, das unsere Kleinen brauchen. Leider ist es immer noch eine unsichtbare Erkrankung, und das müssen wir ändern. Hier kommen Spenden ins Spiel: Schon ein kleiner Beitrag kann enorm helfen, denn Körnchen für Körnchen lässt sich eine Burg bauen.