Lucas

Quando abbiamo ricevuto la diagnosi di Lucas, siamo stati travolti da sentimenti diversi. Da un lato abbiamo provato sollievo e gratitudine, perché è una malattia molto difficile da individuare e finalmente sapevamo che cosa stava succedendo a nostro figlio. Ma naturalmente, non essendo una malattia conosciuta, presto è comparsa l’incertezza, seguita dalla paura e dalla tristezza. Cominciava il processo di comprendere, assimilare e accettare. Anzi, siamo ancora in quel processo. Nel nostro caso ci sta aiutando molto aver trovato altre 6 famiglie con la stessa diagnosi, sapere che non siamo soli, sostenerci a vicenda e, soprattutto, sapere che condividiamo lo stesso obiettivo. Anche l’impegno dei professionisti vicini a Lucas è una parte fondamentale del lungo cammino che ci aspetta, senza dimenticare i familiari e gli amici che ci circondano e che ci incoraggiano e sostengono sempre.

Fin da quando era molto piccolo abbiamo cominciato a notare che Lucas non si sviluppava al ritmo previsto per la sua età. Quello che all’inizio sembrava un problema motorio si è rivelato un ritardo dello sviluppo. Abbiamo visto, tra le altre cose, problemi di comportamento, un ritardo nel linguaggio e difficoltà a comprendere nel modo consueto. Abbiamo anche notato che Lucas sembrava spesso assente, con lo sguardo perso nel vuoto. Ci colpiva anche il fatto che a volte cadesse in modo strano, come se il corpo non gli rispondesse: tanti sintomi difficili da collegare a una malattia comune. A tre anni ha fatto un test genetico, e con esso è arrivata la diagnosi di SLC6A1.

La sua felicità è ciò che conta di più per noi, e se questo significa che dobbiamo lottare per far conoscere la malattia, sostenere la ricerca e ottenere tutto ciò che serve perché la sua autonomia, la sua qualità di vita, la sua salute e il suo benessere siano i migliori possibili, lo faremo per realizzare quel sogno.

Per fortuna ci sono diverse linee di ricerca che stanno ottenendo buoni risultati. Questa è la buona notizia; quella cattiva è che non ci sono risorse sufficienti per proseguire la ricerca, almeno al ritmo di cui i nostri piccoli hanno bisogno. Purtroppo è ancora una malattia invisibile, e dobbiamo cambiare le cose. È qui che contano le donazioni: anche un piccolo contributo può aiutare enormemente, perché granello dopo granello si può costruire un castello.