Al recibir el diagnóstico de Lucas nos invadieron diferentes sentimientos. Por un lado, sentimos alivio y agradecimiento, ya que es una enfermedad muy difícil de detectar y por fin sabíamos qué le pasaba a nuestro hijo, pero claro, al no ser una enfermedad conocida, enseguida apareció la incertidumbre seguida de miedo y tristeza. Empezaba el proceso de entender, asimilar y aceptar. De hecho, seguimos en este proceso, en nuestro caso nos está ayudando mucho haber encontrado a otras 6 familias con el mismo diagnóstico, saber que no estamos solos, darnos apoyo unos a otros y sobre todo saber que tenemos el mismo objetivo. La implicación de los profesionales que están cerca de Lucas también está siendo una parte fundamental para este largo viaje que nos queda por recorrer, sin olvidar a la familia y amigos que tenemos cerca y que nos animan y apoyan siempre.