- Année de naissance : 2020
- Origine : Jaén
- Diagnostic : mars 2021
- Parents : Alfonso et Macarena
- Frères et sœurs : Valeria et Alba
Comment décririez-vous votre fille ?
Macarena est une petite fille très joyeuse et affectueuse. Elle adore la musique et, partout où il y en a, elle se met à danser.
Qu’avons-nous ressenti en apprenant que notre enfant a SLC6A1 ?
Quand on nous a annoncé le diagnostic, notre monde s’est écroulé, et nous avons passé un long moment très mal sur le plan psychologique.
Comment avez-vous su que quelque chose n’allait pas ?
À 6 mois, nous avons commencé à penser que Macarena était sourde, et nous nous sommes remis entre les mains de professionnels.
Le plus difficile quand on est une famille SLC6A1 ?
Le plus difficile est l’aspect émotionnel, car cette maladie crée beaucoup d’incertitude sur ce que sera la vie de notre fille à l’avenir.
Quels sont vos rêves pour Macarena ?
Que Macarena devienne totalement autonome et puisse mener une vie normale à l’avenir.
Pourquoi les dons à SLC6A1 Spain sont-ils nécessaires ?
Les dons sont très importants car ils aident à financer la recherche sur la maladie de nos enfants.