- Geburtsjahr: 2020
- Herkunft: Jaén
- Diagnose: März 2021
- Eltern: Alfonso und Macarena
- Geschwister: Valeria und Alba
Wie würden Sie Ihre Tochter beschreiben?
Macarena ist ein sehr fröhliches und liebevolles Mädchen. Sie liebt Musik, und wo immer sie erklingt, fängt sie an zu tanzen.
Wie haben wir uns gefühlt, als wir erfuhren, dass unser Kind SLC6A1 hat?
Als man uns die Diagnose mitteilte, brach unsere Welt zusammen, und es ging uns ziemlich lange psychisch sehr schlecht.
Woran haben Sie gemerkt, dass etwas nicht stimmte?
Mit 6 Monaten begannen wir zu glauben, dass Macarena gehörlos sei, und wir begaben uns in die Hände von Fachleuten.
Das Schwierigste daran, eine SLC6A1-Familie zu sein?
Das Schwierigste ist die emotionale Seite, denn diese Erkrankung bringt viel Ungewissheit darüber mit sich, wie das Leben unserer Tochter in Zukunft aussehen wird.
Was sind Ihre Träume für Macarena?
Dass Macarena vollständig selbstständig wird und in Zukunft ein normales Leben führen kann.
Warum sind Spenden an SLC6A1 Spain notwendig?
Spenden sind sehr wichtig, weil sie helfen, die Forschung zur Erkrankung unserer Kinder zu finanzieren.