- Anno di nascita: 2020
- Provenienza: Jaén
- Diagnosi: marzo 2021
- Genitori: Alfonso e Macarena
- Fratelli: Valeria e Alba
Come descrivereste vostra figlia?
Macarena è una bambina molto allegra e affettuosa. Adora la musica e, ovunque ce ne sia, si mette a ballare.
Come ci siamo sentiti quando abbiamo scoperto che nostro figlio ha SLC6A1?
Quando ci hanno comunicato la diagnosi, il nostro mondo è crollato e abbiamo passato parecchio tempo molto male psicologicamente.
Come vi siete accorti che qualcosa non andava?
A 6 mesi abbiamo cominciato a pensare che Macarena fosse sorda e ci siamo affidati ai professionisti.
La cosa più difficile dell’essere una famiglia SLC6A1?
La parte più difficile è quella emotiva, perché questa malattia crea molta incertezza su come sarà in futuro la vita di nostra figlia.
Quali sono i vostri sogni per Macarena?
Che Macarena diventi pienamente autonoma e possa condurre una vita normale in futuro.
Perché sono necessarie le donazioni a SLC6A1 Spain?
Le donazioni sono molto importanti perché aiutano a finanziare la ricerca sulla malattia dei nostri figli.