Deux membres de familles de notre communauté ont participé à la formation de porte-parole (Formación de Portavocías) organisée par la FEDER et l’AELMHU. Pour nous, ces espaces sont une occasion d’apprendre, de partager des expériences et de renforcer la voix des familles.
Au cours de la journée, ils ont travaillé des compétences de communication utiles dans différents contextes, comme les rencontres avec les pouvoirs publics, les échanges avec des journalistes et les actions de sensibilisation. Communiquer de manière claire, accessible et rigoureuse est important pour expliquer la réalité des personnes et des familles touchées par les troubles liés à SLC6A1.
Une voix construite ensemble
Représenter les familles demande de l’écoute, de la préparation et la capacité de transmettre nos besoins et nos priorités. La formation de porte-parole nous aide à participer à ces espaces avec davantage d’assurance et de cohérence, toujours dans le respect de la diversité des expériences.
Chez SLC6A1-Spain, nous continuons à travailler pour faire connaître cette maladie rare, encourager la collaboration et renforcer la participation des familles. Tout ce que nous apprenons ensemble peut nous aider à progresser vers une communication plus claire et une société plus sensibilisée.
Nous remercions la FEDER et l’AELMHU d’avoir organisé cette formation et pour l’espace de rencontre qu’elles ont offert.
