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Schlagwort: Sensibilisierung

  • Eine Schulung, um der Stimme unserer Kinder mehr Gewicht zu geben

    Zwei Familienmitglieder aus unserer Gemeinschaft haben an der Sprecherschulung (Formación de Portavocías) teilgenommen, die von FEDER und AELMHU organisiert wurde. Für uns sind solche Räume eine Gelegenheit, zu lernen, Erfahrungen auszutauschen und die Stimme der Familien zu stärken.

    Im Laufe des Tages wurden kommunikative Fähigkeiten trainiert, die in verschiedenen Situationen nützlich sind, etwa bei Treffen mit Behörden, Gesprächen mit Journalistinnen und Journalisten sowie bei Sensibilisierungsaktionen. Klar, verständlich und sorgfältig zu kommunizieren ist wichtig, um die Lebensrealität von Menschen und Familien zu erklären, die von SLC6A1-bedingten Störungen betroffen sind.

    Eine gemeinsam aufgebaute Stimme

    Familien zu vertreten erfordert Zuhören, Vorbereitung und die Fähigkeit, unsere Bedürfnisse und Prioritäten zu vermitteln. Die Sprecherschulung hilft uns, an diesen Räumen mit mehr Sicherheit und Stimmigkeit teilzunehmen – stets mit Respekt vor der Vielfalt der Erfahrungen.

    Wir von SLC6A1-Spain arbeiten weiter daran, diese seltene Erkrankung bekannter zu machen, die Zusammenarbeit zu fördern und die Beteiligung der Familien zu stärken. Alles, was wir gemeinsam lernen, kann uns helfen, zu einer verständlicheren Kommunikation und einer bewussteren Gesellschaft zu gelangen.

    Wir danken FEDER und AELMHU für die Organisation dieser Schulung und für den Raum der Begegnung, den sie geschaffen haben.

    Familienmitglieder aus dem Umfeld von SLC6A1-Spain während einer von FEDER und AELMHU organisierten Sprecherschulung

    Quellen

    Originalbeitrag auf X ansehen (auf Spanisch)

  • Ohne Wissenschaft keine Zukunft für seltene Erkrankungen

    Wir von SLC6A1-Spain schließen uns dem Aufruf „Ohne Wissenschaft keine Zukunft“ («Sin ciencia no hay futuro») an. Biomedizinische Forschung hilft uns, seltene Erkrankungen besser zu verstehen, und eröffnet Wege zu genaueren Diagnosen, einer angemesseneren Versorgung und neuen Therapiemöglichkeiten.

    Für Menschen und Familien, die mit einer seltenen Erkrankung leben, zählt jeder wissenschaftliche Fortschritt. Ebenso wichtig sind die Zusammenarbeit zwischen Forschungsteams, Gesundheitsfachkräften, Institutionen und Vereinen sowie die kontinuierliche Unterstützung sorgfältiger Projekte, die sich an den tatsächlichen Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten orientieren.

    Forschung ist eine Form der Begleitung

    Die Wissenschaft bietet nicht auf jede Herausforderung sofortige Antworten, aber sie baut Schritt für Schritt Wissen auf. Diese beständige Arbeit hilft, Ungewissheit zu verringern und das Verständnis seltener Erkrankungen zu verbessern.

    Deshalb sind wir überzeugt, dass Forschung einen festen Platz unter den gesellschaftlichen und gesundheitspolitischen Prioritäten haben muss. Es ist notwendig, dass seltene Erkrankungen sichtbar bleiben und dass Betroffene während des gesamten Prozesses gehört werden.

    Wir kämpfen weiter an Ihrer Seite

    Wir von SLC6A1-Spain arbeiten weiter daran, das SLC6A1-bedingte Syndrom bekannter zu machen, Familien zu begleiten und eine informierte, kooperative und hoffnungsvolle Gemeinschaft zu fördern.

    Solidarität, verantwortungsvolle Wissensvermittlung und das Engagement für die Wissenschaft helfen uns, gemeinsam voranzukommen. Ohne Wissenschaft keine Zukunft – und gemeinsam können wir dazu beitragen, sie aufzubauen.

    Quellen

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