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Tag: sensibilizzazione

  • Una formazione per rafforzare la voce dei nostri figli

    Due familiari della nostra comunità hanno partecipato alla formazione per portavoce (Formación de Portavocías) organizzata da FEDER e AELMHU. Per noi questi spazi sono un’occasione per imparare, condividere esperienze e rafforzare la voce delle famiglie.

    Durante la giornata hanno lavorato su competenze comunicative utili in diversi contesti, come gli incontri con le pubbliche amministrazioni, le conversazioni con i giornalisti e le attività di sensibilizzazione. Comunicare in modo chiaro, accessibile e rigoroso è importante per spiegare la realtà delle persone e delle famiglie colpite dai disturbi correlati a SLC6A1.

    Una voce costruita insieme

    Rappresentare le famiglie richiede ascolto, preparazione e capacità di trasmettere i nostri bisogni e le nostre priorità. La formazione per portavoce ci aiuta a partecipare a questi spazi con maggiore sicurezza e coerenza, sempre nel rispetto della diversità delle esperienze.

    In SLC6A1-Spain continuiamo a lavorare per far conoscere questa malattia rara, favorire la collaborazione e rafforzare la partecipazione delle famiglie. Tutto ciò che impariamo insieme può aiutarci ad andare verso una comunicazione più chiara e una società più consapevole.

    Ringraziamo FEDER e AELMHU per aver organizzato questa formazione e per lo spazio di incontro che hanno offerto.

    Familiari legati a SLC6A1-Spain durante una formazione per portavoce organizzata da FEDER e AELMHU

    Fonti

    Vedi il post originale su X (in spagnolo)

  • Senza scienza non c’è futuro per le malattie rare

    In SLC6A1-Spain ci uniamo all’appello «Senza scienza non c’è futuro» («Sin ciencia no hay futuro»). La ricerca biomedica ci aiuta a comprendere meglio le malattie rare e apre la strada a diagnosi più precise, a un’assistenza più adeguata e a nuove opzioni terapeutiche.

    Per le persone e le famiglie che convivono con una malattia rara, ogni progresso scientifico conta. Conta anche la collaborazione tra gruppi di ricerca, professionisti sanitari, istituzioni e associazioni, così come il sostegno continuo a progetti rigorosi incentrati sui bisogni reali dei pazienti.

    La ricerca è una forma di sostegno

    La scienza non offre risposte immediate a ogni sfida, ma costruisce conoscenza passo dopo passo. Questo impegno costante aiuta a ridurre l’incertezza e a migliorare la comprensione delle malattie rare.

    Per questo crediamo che la ricerca debba avere un posto stabile tra le priorità sociali e sanitarie. Abbiamo bisogno che le malattie rare restino visibili e che le persone colpite siano ascoltate durante tutto il processo.

    Sempre in lotta al tuo fianco

    In SLC6A1-Spain continuiamo a lavorare per far conoscere la sindrome correlata a SLC6A1, sostenere le famiglie e promuovere una comunità informata, collaborativa e piena di speranza.

    La solidarietà, una divulgazione responsabile e l’impegno per la scienza ci aiutano ad andare avanti insieme. Senza scienza non c’è futuro, e insieme possiamo contribuire a costruirlo.

    Fonti

    Vedi il post originale su X (in spagnolo)