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Étiquette : familles

  • Illustration d’une campagne de sensibilisation sur SLC6A1 et les familles concernées

    Aidez-nous à faire connaître SLC6A1

    Connaissez-vous une personne ou une famille touchée par SLC6A1 ? Aidez-nous à rendre cette réalité plus visible.

    De nombreuses familles passent des années dans un parcours complexe avant de comprendre la cause des difficultés qui touchent leurs enfants ou leurs proches. Faire connaître SLC6A1 peut aider davantage de personnes à reconnaître cette réalité et à trouver du soutien.

    Une communauté qui grandit

    Chez SLC6A1-Spain, nous travaillons à mettre les familles en relation, à partager des informations accessibles et à favoriser la collaboration entre patients, familles et professionnels. Chaque histoire partagée peut aider d’autres personnes à se sentir moins seules.

    Si une famille touchée par SLC6A1 se trouve dans votre entourage, partagez cette campagne. Vous pouvez aussi nous aider en diffusant ce message sur les réseaux sociaux et auprès des associations, des centres de santé et des communautés de patients.

    Nous continuons à nous battre ensemble

    • Partagez cette publication.
    • Parlez de SLC6A1 avec respect et sensibilité.
    • Aidez les familles à se trouver.
    • Soutenez et écoutez celles et ceux qui vivent cette réalité.

    La sensibilisation est un premier pas vers une communauté plus connectée, mieux informée et plus solidaire. Nous continuons à chercher, à soutenir et à nous battre ensemble.

    Image de l’article « Aidez-nous à faire connaître SLC6A1 »

    Sources

    Voir la publication originale sur X (en espagnol)

  • Se former pour renforcer la voix de nos enfants

    Deux membres de familles de notre communauté ont participé à la formation de porte-parole (Formación de Portavocías) organisée par la FEDER et l’AELMHU. Pour nous, ces espaces sont une occasion d’apprendre, de partager des expériences et de renforcer la voix des familles.

    Au cours de la journée, ils ont travaillé des compétences de communication utiles dans différents contextes, comme les rencontres avec les pouvoirs publics, les échanges avec des journalistes et les actions de sensibilisation. Communiquer de manière claire, accessible et rigoureuse est important pour expliquer la réalité des personnes et des familles touchées par les troubles liés à SLC6A1.

    Une voix construite ensemble

    Représenter les familles demande de l’écoute, de la préparation et la capacité de transmettre nos besoins et nos priorités. La formation de porte-parole nous aide à participer à ces espaces avec davantage d’assurance et de cohérence, toujours dans le respect de la diversité des expériences.

    Chez SLC6A1-Spain, nous continuons à travailler pour faire connaître cette maladie rare, encourager la collaboration et renforcer la participation des familles. Tout ce que nous apprenons ensemble peut nous aider à progresser vers une communication plus claire et une société plus sensibilisée.

    Nous remercions la FEDER et l’AELMHU d’avoir organisé cette formation et pour l’espace de rencontre qu’elles ont offert.

    Membres de familles liées à SLC6A1-Spain lors d’une formation de porte-parole organisée par la FEDER et l’AELMHU

    Sources

    Voir la publication originale sur X (en espagnol)

  • Annonce de SLC6A1-Spain concernant une participation à la loterie et un possible gain

    Un espoir partagé pour continuer à avancer

    Annonce de SLC6A1-Spain concernant une participation à la loterie et un possible gain

    En 2024, nous avons été particulièrement émus de partager pour la première fois la chance grâce à la loterie espagnole de Noël. Nous voulons partager cette joie avec toutes les personnes qui font partie de SLC6A1-Spain et avec celles qui nous soutiennent chaque jour.

    Au-delà de la fête, chaque geste de soutien nous rappelle l’importance d’avancer ensemble. Les familles et les sympathisants sont une part essentielle de cette communauté et de la force avec laquelle nous poursuivons notre chemin.

    Une année pour garder l’espoir vivant

    Nous regardons la nouvelle année en espérant que la recherche continuera de progresser et nous aidera à nous rapprocher de meilleures réponses pour les personnes présentant des changements dans SLC6A1. Nous le faisons avec espoir, mais aussi les pieds sur terre et en respectant le temps dont la science a besoin.

    Nous continuerons à travailler pour faire connaître cette réalité, accompagner les familles et encourager la collaboration autour du syndrome lié à SLC6A1.

    Merci d’être à nos côtés, de contribuer et de nous aider à faire vivre cette cause. Chaque soutien compte et nous encourage à rester toujours à vos côtés dans la lutte (siempre luchando contigo).

    Sources

    Voir la publication originale sur X (en espagnol)