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Tag: famiglie

  • Illustrazione di una campagna di sensibilizzazione su SLC6A1 e sulle famiglie che ne sono colpite

    Aiutaci a far conoscere SLC6A1

    Conosci una persona o una famiglia colpita da SLC6A1? Aiutaci a rendere più visibile questa realtà.

    Molte famiglie affrontano per anni un percorso complesso prima di capire la causa delle difficoltà che colpiscono i loro figli o i loro cari. Far conoscere SLC6A1 può aiutare più persone a riconoscere questa realtà e a trovare sostegno.

    Una comunità in crescita

    In SLC6A1-Spain lavoriamo per mettere in contatto le famiglie, condividere informazioni accessibili e promuovere la collaborazione tra pazienti, famiglie e professionisti. Ogni storia condivisa può aiutare altri a sentirsi meno soli.

    Se intorno a te c’è una famiglia colpita da SLC6A1, condividi questa campagna. Puoi aiutarci anche diffondendo questo messaggio sui social e tra associazioni, centri sanitari e comunità di pazienti.

    Continuiamo a lottare insieme

    • Condividi questo articolo.
    • Parla di SLC6A1 con rispetto e sensibilità.
    • Aiuta le famiglie a trovarsi.
    • Sostieni e ascolta chi vive questa realtà.

    La consapevolezza è un primo passo per costruire una comunità più unita, informata e solidale. Continuiamo a cercare, sostenere e lottare insieme.

    Immagine dell’articolo «Aiutaci a far conoscere SLC6A1»

    Fonti

    Vedi il post originale su X (in spagnolo)

  • Una formazione per rafforzare la voce dei nostri figli

    Due familiari della nostra comunità hanno partecipato alla formazione per portavoce (Formación de Portavocías) organizzata da FEDER e AELMHU. Per noi questi spazi sono un’occasione per imparare, condividere esperienze e rafforzare la voce delle famiglie.

    Durante la giornata hanno lavorato su competenze comunicative utili in diversi contesti, come gli incontri con le pubbliche amministrazioni, le conversazioni con i giornalisti e le attività di sensibilizzazione. Comunicare in modo chiaro, accessibile e rigoroso è importante per spiegare la realtà delle persone e delle famiglie colpite dai disturbi correlati a SLC6A1.

    Una voce costruita insieme

    Rappresentare le famiglie richiede ascolto, preparazione e capacità di trasmettere i nostri bisogni e le nostre priorità. La formazione per portavoce ci aiuta a partecipare a questi spazi con maggiore sicurezza e coerenza, sempre nel rispetto della diversità delle esperienze.

    In SLC6A1-Spain continuiamo a lavorare per far conoscere questa malattia rara, favorire la collaborazione e rafforzare la partecipazione delle famiglie. Tutto ciò che impariamo insieme può aiutarci ad andare verso una comunicazione più chiara e una società più consapevole.

    Ringraziamo FEDER e AELMHU per aver organizzato questa formazione e per lo spazio di incontro che hanno offerto.

    Familiari legati a SLC6A1-Spain durante una formazione per portavoce organizzata da FEDER e AELMHU

    Fonti

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  • Annuncio di SLC6A1-Spain su una partecipazione alla lotteria e un possibile premio

    Una speranza condivisa per continuare ad andare avanti

    Annuncio di SLC6A1-Spain su una partecipazione alla lotteria e un possibile premio

    Nel 2024 eravamo particolarmente emozionati di condividere per la prima volta la fortuna attraverso la Lotteria di Natale spagnola. Vogliamo condividere questa gioia con tutti coloro che fanno parte di SLC6A1-Spain e con chi ci sostiene ogni giorno.

    Al di là della festa, ogni gesto di sostegno ci ricorda l’importanza di camminare insieme. Le famiglie e i sostenitori sono una parte essenziale di questa comunità e della forza con cui andiamo avanti.

    Un anno per mantenere viva la speranza

    Guardiamo al nuovo anno con l’auspicio che la ricerca continui ad avanzare e ci aiuti ad avvicinarci a risposte migliori per le persone con cambiamenti in SLC6A1. Lo facciamo con speranza, ma anche con i piedi per terra e rispettando i tempi di cui la scienza ha bisogno.

    Continueremo a lavorare per far conoscere questa realtà, sostenere le famiglie e favorire la collaborazione intorno alla sindrome correlata a SLC6A1.

    Grazie per essere al nostro fianco, per il vostro contributo e per aiutarci a mantenere viva questa causa. Ogni sostegno conta e ci incoraggia a continuare sempre in lotta al tuo fianco (siempre luchando contigo).

    Fonti

    Vedi il post originale su X (in spagnolo)