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Schlagwort: Familien

  • Illustration einer Sensibilisierungskampagne über SLC6A1 und die davon betroffenen Familien

    Helfen Sie uns, SLC6A1 bekannter zu machen

    Kennen Sie einen Menschen oder eine Familie, die von SLC6A1 betroffen ist? Helfen Sie uns, diese Realität sichtbarer zu machen.

    Viele Familien gehen jahrelang einen schwierigen Weg, bevor sie die Ursache der Schwierigkeiten verstehen, die ihre Kinder oder Angehörigen betreffen. SLC6A1 bekannter zu machen kann dazu beitragen, dass mehr Menschen diese Realität erkennen und Unterstützung finden.

    Eine wachsende Gemeinschaft

    Wir von SLC6A1-Spain setzen uns dafür ein, Familien miteinander zu verbinden, verständliche Informationen zu teilen und die Zusammenarbeit zwischen Patientinnen und Patienten, Familien und Fachleuten zu fördern. Jede Geschichte, die geteilt wird, kann anderen helfen, sich weniger allein zu fühlen.

    Wenn es in Ihrem Umfeld eine von SLC6A1 betroffene Familie gibt, teilen Sie diese Kampagne. Sie können uns auch helfen, indem Sie diese Botschaft in sozialen Netzwerken sowie unter Vereinen, Gesundheitseinrichtungen und Patientengemeinschaften verbreiten.

    Wir kämpfen gemeinsam weiter

    • Teilen Sie diesen Beitrag.
    • Sprechen Sie mit Respekt und Feingefühl über SLC6A1.
    • Helfen Sie Familien, zueinanderzufinden.
    • Unterstützen Sie die Menschen, die diese Realität leben, und hören Sie ihnen zu.

    Sichtbarkeit ist ein erster Schritt zu einer stärker vernetzten, besser informierten und solidarischeren Gemeinschaft. Wir suchen, begleiten und kämpfen gemeinsam weiter.

    Bild aus dem Beitrag „Helfen Sie uns, SLC6A1 bekannter zu machen“

    Quellen

    Originalbeitrag auf X ansehen (auf Spanisch)

  • Eine Schulung, um der Stimme unserer Kinder mehr Gewicht zu geben

    Zwei Familienmitglieder aus unserer Gemeinschaft haben an der Sprecherschulung (Formación de Portavocías) teilgenommen, die von FEDER und AELMHU organisiert wurde. Für uns sind solche Räume eine Gelegenheit, zu lernen, Erfahrungen auszutauschen und die Stimme der Familien zu stärken.

    Im Laufe des Tages wurden kommunikative Fähigkeiten trainiert, die in verschiedenen Situationen nützlich sind, etwa bei Treffen mit Behörden, Gesprächen mit Journalistinnen und Journalisten sowie bei Sensibilisierungsaktionen. Klar, verständlich und sorgfältig zu kommunizieren ist wichtig, um die Lebensrealität von Menschen und Familien zu erklären, die von SLC6A1-bedingten Störungen betroffen sind.

    Eine gemeinsam aufgebaute Stimme

    Familien zu vertreten erfordert Zuhören, Vorbereitung und die Fähigkeit, unsere Bedürfnisse und Prioritäten zu vermitteln. Die Sprecherschulung hilft uns, an diesen Räumen mit mehr Sicherheit und Stimmigkeit teilzunehmen – stets mit Respekt vor der Vielfalt der Erfahrungen.

    Wir von SLC6A1-Spain arbeiten weiter daran, diese seltene Erkrankung bekannter zu machen, die Zusammenarbeit zu fördern und die Beteiligung der Familien zu stärken. Alles, was wir gemeinsam lernen, kann uns helfen, zu einer verständlicheren Kommunikation und einer bewussteren Gesellschaft zu gelangen.

    Wir danken FEDER und AELMHU für die Organisation dieser Schulung und für den Raum der Begegnung, den sie geschaffen haben.

    Familienmitglieder aus dem Umfeld von SLC6A1-Spain während einer von FEDER und AELMHU organisierten Sprecherschulung

    Quellen

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  • Mitteilung von SLC6A1-Spain über einen Lotterieanteil und einen möglichen Gewinn

    Gemeinsame Hoffnung, um weiter voranzugehen

    Mitteilung von SLC6A1-Spain über einen Lotterieanteil und einen möglichen Gewinn

    2024 haben wir uns ganz besonders darüber gefreut, zum ersten Mal mit der spanischen Weihnachtslotterie Glück zu teilen. Diese Freude möchten wir mit allen teilen, die zu SLC6A1-Spain gehören, und mit allen, die uns Tag für Tag unterstützen.

    Über das Feiern hinaus erinnert uns jede Geste der Unterstützung daran, wie wichtig es ist, gemeinsam zu gehen. Familien und Unterstützende sind ein wesentlicher Teil dieser Gemeinschaft und der Kraft, mit der wir weitermachen.

    Ein Jahr, um die Hoffnung lebendig zu halten

    Wir blicken auf das neue Jahr in der Hoffnung, dass die Forschung weiter vorankommt und uns besseren Antworten für Menschen mit Veränderungen in SLC6A1 näherbringt. Wir tun dies mit Hoffnung, aber auch mit beiden Beinen auf dem Boden und mit Respekt vor der Zeit, die die Wissenschaft braucht.

    Wir werden weiter daran arbeiten, diese Realität sichtbar zu machen, Familien zu begleiten und die Zusammenarbeit rund um das SLC6A1-bedingte Syndrom zu fördern.

    Danke, dass Sie an unserer Seite stehen, dass Sie sich beteiligen und uns helfen, dieses Anliegen lebendig zu halten. Jede Unterstützung zählt und ermutigt uns, weiterhin immer an Ihrer Seite zu kämpfen (siempre luchando contigo).

    Quellen

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