Catégorie : Événements

L’une de nos familles a des racines en Estrémadure, et les habitants de son village n’ont pas hésité une seconde à organiser un événement pour collecter des fonds pour la recherche sur SLC6A1.

Albalá s’est toujours mobilisé pour les siens, et il ne pouvait pas faire moins pour Hugo. L’association équestre San Joaquín a donc décidé d’organiser une balade à cheval nocturne le 8 juillet 2023, ouverte non seulement aux cavaliers mais à toute personne souhaitant apporter sa contribution, ce qui a permis de récolter 1 240 €.

Nous avons beaucoup apprécié la balade, mais le meilleur de tout a été de sentir la chaleur des gens.

Qu’il est bon de se sentir soutenu par les siens !

Toujours dans le cadre des initiatives solidaires de la ville d’Ermua, en Biscaye, le 17 juin 2023, le service des sports Ermua Kirolak, avec le soutien de la mairie, a organisé une MASTERCLASS DE ZUMBA qui a permis de récolter 1 951 €.

Le sport, c’est la santé, et c’est justement pour cela qu’ils n’ont pas hésité à tout donner pour une bonne cause, car nous voulons plus de RECHERCHE sur les MALADIES RARES comme celle dont sont atteints nos enfants avec SLC6A1.

Izan, 9 ans, l’un des frères de Hugo (Hugo est notre petit d’Ermua), joue dans les équipes de jeunes de l’Ermua C.D., et ses coéquipiers et entraîneurs ont décidé qu’ils voulaient eux aussi apporter leur pierre à l’édifice et, pourquoi pas, essayer de marquer un SUPER BUT contre SLC6A1.

Pour cela, ils ont décidé de surprendre la famille de Hugo en organisant une TOMBOLA SOLIDAIRE avec l’Ermua C.D. le 27 mai 2023, qui a permis de récolter 1 446 €… 1 446 millions de mercis pour tant de solidarité !

Le 20 mai 2023, Félix et Arrate, les propriétaires du Coffee-Gin Plan B, un bar de la ville d’Ermua, en Biscaye, où vit Hugo, l’un de nos petits, ont appris qu’il avait une maladie rare dont ils n’avaient jamais entendu parler. Ils ont décidé que, ce week-end-là (qui coïncidait avec la célébration en ville de la Journée des lettres galiciennes, Letras Galegas), ils reverseraient 20 % de la recette du week-end à notre association, SLC6A1-Spain.

Et ce fut un énorme succès !… 800 € ont été récoltés et, non contents de cela, ils ont installé des tirelires pour que les clients puissent continuer à contribuer, ce qui a permis de recueillir 202 € de plus.

Merci beaucoup, Félix et Arrate, d’être tout simplement comme vous êtes !

L’école San Pelayo Ikastetxea d’Ermua (Biscaye) est l’école que fréquente l’un de nos enfants, Hugo. Depuis qu’ils ont appris que nous avions créé une association pour FAIRE CONNAÎTRE SLC6A1 et COLLECTER DES FONDS afin de chercher un possible REMÈDE, ils se sont mobilisés pour nous aider de toutes les manières possibles.

Un bel exemple en est la vidéo enregistrée par tous les camarades de classe de Hugo et ses maîtresses (andereños) Sorkunde et Ainara pour nous soutenir et, en même temps, inviter tout le monde au concours de beauté canin organisé dans la ville le 15 juillet 2023.

En outre, de nombreuses familles et de nombreux enseignants de l’école ont acheté nos T-SHIRTS SOLIDAIRES, ce qui a permis de récolter 1 458 €.

Merci beaucoup pour votre soutien !