Categoria: Eventi

  • Materiale divulgativo sulla genetica, il gene SLC6A1 e il ruolo del GABA nel cervello.

    SLC6A1: uno sguardo semplice alla genetica e al GABA

    In SLC6A1-Spain crediamo che comprendere meglio la genetica ci aiuti a capire il disturbo associato a SLC6A1 e a porre domande consapevoli insieme ai professionisti sanitari.

    DNA, geni e varianti

    Il DNA contiene l’informazione genetica del nostro corpo. È formato da quattro «lettere» chimiche, rappresentate da A, T, C e G, che si combinano per formare istruzioni.

    Alcune di queste istruzioni sono organizzate in codoni, che sono collegati agli amminoacidi, i mattoni necessari per costruire le proteine. A volte una lettera può cambiare, mancare o essere aggiunta. Questi cambiamenti si chiamano varianti o mutazioni.

    I loro effetti non sono sempre uguali: alcuni cambiamenti possono non avere conseguenze visibili, mentre altri possono alterare la forma o la funzione di una proteina. Questa diversità è uno dei motivi per cui le persone con cambiamenti in SLC6A1 possono essere colpite in modi diversi.

    Che relazione c’è tra SLC6A1 e GABA?

    Il gene SLC6A1 è legato alla produzione della proteina GAT-1. Questa proteina partecipa al trasporto del GABA, un neurotrasmettitore inibitorio del cervello.

    La comunicazione tra le cellule nervose dipende da un equilibrio tra segnali che attivano e segnali che inibiscono. Quando una variante di SLC6A1 influisce sul funzionamento della GAT-1, questo equilibrio può alterarsi. Il modo esatto in cui ciò avviene, e le sue conseguenze, sono ancora oggetto di studio.

    Che cosa significa aploinsufficienza?

    Aploinsufficienza descrive una situazione in cui una sola copia funzionante di un gene non produce una quantità sufficiente di una proteina per mantenerne correttamente la funzione. Nel caso di SLC6A1, questo concetto aiuta a spiegare perché una ridotta funzione della GAT-1 può avere effetti sul sistema nervoso.

    La ricerca prosegue per comprendere meglio la relazione tra le varianti, la funzione della GAT-1 e le caratteristiche che possono comparire, come l’epilessia, le difficoltà dello sviluppo o alcuni tratti dello spettro autistico. Ogni progresso nella conoscenza può contribuire a migliorare la comprensione e il sostegno alle persone e alle loro famiglie.

    Illustrazione divulgativa (in spagnolo) sul DNA, il gene SLC6A1, la proteina GAT-1 e il neurotrasmettitore GABA
    Illustrazione divulgativa (in spagnolo) sul DNA, il gene SLC6A1, la proteina GAT-1 e il neurotrasmettitore GABA
    Illustrazione divulgativa (in spagnolo) sul DNA, il gene SLC6A1, la proteina GAT-1 e il neurotrasmettitore GABA
    Illustrazione divulgativa (in spagnolo) sul DNA, il gene SLC6A1, la proteina GAT-1 e il neurotrasmettitore GABA
    Illustrazione divulgativa (in spagnolo) sul DNA, il gene SLC6A1, la proteina GAT-1 e il neurotrasmettitore GABA
    Illustrazione divulgativa (in spagnolo) sul DNA, il gene SLC6A1, la proteina GAT-1 e il neurotrasmettitore GABA
    Illustrazione divulgativa (in spagnolo) sul DNA, il gene SLC6A1, la proteina GAT-1 e il neurotrasmettitore GABA
    Illustrazione divulgativa (in spagnolo) sul DNA, il gene SLC6A1, la proteina GAT-1 e il neurotrasmettitore GABA
    Illustrazione divulgativa (in spagnolo) sul DNA, il gene SLC6A1, la proteina GAT-1 e il neurotrasmettitore GABA
    Illustrazione divulgativa (in spagnolo) sul DNA, il gene SLC6A1, la proteina GAT-1 e il neurotrasmettitore GABA
    Illustrazione divulgativa (in spagnolo) sul DNA, il gene SLC6A1, la proteina GAT-1 e il neurotrasmettitore GABA
    Illustrazione divulgativa (in spagnolo) sul DNA, il gene SLC6A1, la proteina GAT-1 e il neurotrasmettitore GABA
    Illustrazione divulgativa (in spagnolo) sul DNA, il gene SLC6A1, la proteina GAT-1 e il neurotrasmettitore GABA

    Fonti

    Vedi il post originale su X (in spagnolo)

  • Senza scienza non c’è futuro per le malattie rare

    In SLC6A1-Spain ci uniamo all’appello «Senza scienza non c’è futuro» («Sin ciencia no hay futuro»). La ricerca biomedica ci aiuta a comprendere meglio le malattie rare e apre la strada a diagnosi più precise, a un’assistenza più adeguata e a nuove opzioni terapeutiche.

    Per le persone e le famiglie che convivono con una malattia rara, ogni progresso scientifico conta. Conta anche la collaborazione tra gruppi di ricerca, professionisti sanitari, istituzioni e associazioni, così come il sostegno continuo a progetti rigorosi incentrati sui bisogni reali dei pazienti.

    La ricerca è una forma di sostegno

    La scienza non offre risposte immediate a ogni sfida, ma costruisce conoscenza passo dopo passo. Questo impegno costante aiuta a ridurre l’incertezza e a migliorare la comprensione delle malattie rare.

    Per questo crediamo che la ricerca debba avere un posto stabile tra le priorità sociali e sanitarie. Abbiamo bisogno che le malattie rare restino visibili e che le persone colpite siano ascoltate durante tutto il processo.

    Sempre in lotta al tuo fianco

    In SLC6A1-Spain continuiamo a lavorare per far conoscere la sindrome correlata a SLC6A1, sostenere le famiglie e promuovere una comunità informata, collaborativa e piena di speranza.

    La solidarietà, una divulgazione responsabile e l’impegno per la scienza ci aiutano ad andare avanti insieme. Senza scienza non c’è futuro, e insieme possiamo contribuire a costruirlo.

    Fonti

    Vedi il post originale su X (in spagnolo)

  • Annuncio di SLC6A1-Spain su una partecipazione alla lotteria e un possibile premio

    Una speranza condivisa per continuare ad andare avanti

    Annuncio di SLC6A1-Spain su una partecipazione alla lotteria e un possibile premio

    Nel 2024 eravamo particolarmente emozionati di condividere per la prima volta la fortuna attraverso la Lotteria di Natale spagnola. Vogliamo condividere questa gioia con tutti coloro che fanno parte di SLC6A1-Spain e con chi ci sostiene ogni giorno.

    Al di là della festa, ogni gesto di sostegno ci ricorda l’importanza di camminare insieme. Le famiglie e i sostenitori sono una parte essenziale di questa comunità e della forza con cui andiamo avanti.

    Un anno per mantenere viva la speranza

    Guardiamo al nuovo anno con l’auspicio che la ricerca continui ad avanzare e ci aiuti ad avvicinarci a risposte migliori per le persone con cambiamenti in SLC6A1. Lo facciamo con speranza, ma anche con i piedi per terra e rispettando i tempi di cui la scienza ha bisogno.

    Continueremo a lavorare per far conoscere questa realtà, sostenere le famiglie e favorire la collaborazione intorno alla sindrome correlata a SLC6A1.

    Grazie per essere al nostro fianco, per il vostro contributo e per aiutarci a mantenere viva questa causa. Ogni sostegno conta e ci incoraggia a continuare sempre in lotta al tuo fianco (siempre luchando contigo).

    Fonti

    Vedi il post originale su X (in spagnolo)

  • Buone feste 2026!

    Buone feste 2026!

    Immagine dell’articolo «Buone feste 2026!»

    Per un 2026 pieno di SOGNI, FORZA e SPERANZA

    Da SLC6A1 Spain desideriamo augurare un felice anno nuovo e buonissime feste a tutte le famiglie, agli amici, ai soci e ai professionisti che camminano al nostro fianco.

    Grazie per il vostro sostegno costante, per credere in questo progetto e per essere con noi nella ricerca instancabile di una cura per i nostri figli.
    Continuiamo ad andare avanti, a imparare e a crescere grazie a voi.

    Perché insieme siamo più forti.

    #SiempreLuchandoContigo
    #JuntosPorUnaCura
    #SLC6A1Spain

  • Corsa di San Silvestro ad Albalá

    Corsa di San Silvestro ad Albalá

    Immagine dell’articolo «Corsa di San Silvestro ad Albalá»

    Per chiudere il 2023 in bellezza andiamo ad Albalá (Cáceres), dove non hanno mai smesso di darsi da fare per una delle nostre famiglie e, ogni volta che se ne presenta l’occasione, si impegnano ad aiutare la nostra associazione.

    Questa volta hanno devoluto alla ricerca su SLC6A1 il ricavato della corsa di San Silvestro, che si è svolta in paese il 31 dicembre 2023.

    E hanno raccolto niente meno che 1.469 €.

    Grazie al Comune di Albalá, all’Associazione equestre San Joaquín, all’associazione dei genitori (AMPA) del CRA Orden de Santiago, al Club Deportivo Albalá, all’Associazione culturale San Joaquín, ad ArcoIris Suministros e alle oltre 70 attività commerciali che hanno reso possibile l’evento.

    Teniamo vivo lo spirito natalizio.

    Corriamo per TROVARE UNA CURA per i bambini con SLC6A1!

  • Buon Natale

    Natale 2023

    Buon Natale

    Per un 2024 pieno di SOGNI, ENTUSIASMO e SPERANZA

    Da @SLC6A1_SPAIN vogliamo ringraziare tutti gli amici, i soci e i professionisti che ci sostengono in questo progetto alla ricerca di una CURA per i nostri figli.

    Perché andiamo avanti e cresciamo grazie a voi!

    #SiempreLuchandoContigo e con tutti voi!

  • Presentazione del libro di Anita Amore

    Presentazione del libro di Anita Amore

    Immagine dell’articolo «Presentazione del libro di Anita Amore»

    Anita Amore, pseudonimo della nostra amica Ana, è una persona meravigliosa con un cuore che non le sta nel petto.

    Tempo fa ha cominciato a scrivere, mettendo nero su bianco le sue esperienze, ed è stata un’amica a dirle: perché non scrivi un libro?

    E detto fatto… be’, no, non è stato così rapido e facile, ma a poco a poco ha raccolto i suoi appunti e le sue esperienze in un quaderno.

    Ma poi è arrivata la pandemia, sì, quella che ora sembra lontana ma che ha fatto passare a tanta gente un brutto periodo.

    Anita Amore non riuscì a finire il suo libro e mise da parte il sogno di scrivere, finché non seppe che a Hugo, il figlio di suo cugino Andrés, era stata diagnosticata una malattia rara e che i suoi genitori, insieme ad altre cinque famiglie, avevano deciso di fondare l’associazione SLC6A1-Spain.

    Così Anita Amore decise di aiutare queste famiglie, che stavano iniziando una lotta comune per trovare una cura per i loro figli.

    Ha finito di scrivere il suo libro e lo ha pubblicato, e l’intero ricavato della vendita va a SLC6A1-Spain.

    Se vuoi acquistarlo, clicca qui (libro in spagnolo).

    Sono già state vendute più di 100 copie, raccogliendo 1.833,57 €.

    Il 18 novembre 2023 ha tenuto la PRESENTAZIONE UFFICIALE del suo libro “Experiencias, aprendizajes y reflexiones” (Esperienze, insegnamenti e riflessioni) presso la Biblioteca Francisco de Quevedo di Fuengirola (Málaga).

    A presentarlo è stata la sua cara amica, la cantante Anabel Conde, seconda classificata all’Eurovision Song Contest del 1995.

    Una delle nostre famiglie era presente per sostenerla, ed è stato un momento bello ed emozionante per tutti.

    Grazie, Anita Amore, semplicemente per essere come sei!

  • Tombola solidale a Madroñera (Cáceres)

    Tombola solidale a Madroñera (Cáceres)

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    Un caro amico della famiglia di Hugo, che a luglio aveva già organizzato una passeggiata a cavallo notturna ad Albalá (Cáceres) come membro del direttivo dell’Associazione equestre San Joaquín, è anche agente della polizia locale a Madroñera (Cáceres). Quando ha saputo che ogni estate il paese organizzava serate di tombola solidale per diverse cause, non ha esitato a proporre ad Anabel, l’assessora alla cultura, che il ricavato della tombola solidale andasse alla nostra associazione.

    Detto fatto: sono stati raccolti 300 €.

    Un grande grazie al paese di Madroñera e alla sua gente che, senza conoscere Hugo, la sua famiglia o gli altri bambini con SLC6A1 in Spagna, non ha esitato a devolvere il ricavato di questo evento alla nostra associazione.

  • Paella solidale alla mostra canina

    Paella solidale alla mostra canina

    Immagine dell’articolo «Paella solidale alla mostra canina»

    Sabato 15 luglio 2023 Ermua ha ospitato un GRANDE EVENTO, la prima mostra canina di bellezza del paese, e quando si è sparsa la voce dell’evento, Jesús, il titolare del Sagarra Gastro Pub, si è offerto di preparare una PAELLA SOLIDALE per il grande giorno.

    Alla sua iniziativa si sono uniti Mireia e la sua squadra di Zaporeak. Zaporeak è un’organizzazione senza scopo di lucro che fornisce cibo dignitoso ai rifugiati che arrivano in Europa. Oggi cucinano pasti con l’obiettivo di migliorare le condizioni di vita delle persone bloccate nei campi profughi di Lesbo (Grecia): https://www.zaporeak.eus/es/

    Si è unita anche Lumagorri (una cooperativa di 100 famiglie che producono e vendono autentico pollo ruspante di fattoria, di altissima qualità e sostenibile) per rendere questa paella solidale un grande successo.
    Sono state preparate cinque paelle e servite 384 porzioni, raccogliendo 1.920 €.
    Inutile dire che erano tutte deliziose ed è stato un enorme successo!
    A quando la prossima? 😊

  • Festa medievale nel quartiere di San Lorenzo a Ermua

    Festa medievale nel quartiere di San Lorenzo a Ermua

    Immagine dell’articolo «Festa medievale nel quartiere di San Lorenzo a Ermua»

    In concomitanza con la passeggiata a cavallo, nella cittadina biscaglina di Ermua, di cui è originario Hugo, nel fine settimana dell’8 e 9 luglio 2023 si è svolta la festa del quartiere di San Lorenzo, e il comitato dei festeggiamenti del quartiere ci ha permesso di allestire una piccola bancarella per informare su SLC6A1, così che la gente potesse sostenerci prendendo una maglietta, una borsa o uno zaino in cambio di una donazione per la RICERCA.

    E di donazioni ne sono arrivate: ben 913 €! C’erano i nostri amici Goiko e Vero, con la figlia Mara, e il nostro amico Jesús; non hanno esitato ad allestire quella bella bancarella per far CONOSCERE la nostra causa.

    Eternamente grati per tutto questo!