Categoria: Eventi

Una delle nostre famiglie ha radici in Estremadura, e i loro compaesani non hanno esitato un secondo a organizzare un evento per raccogliere fondi per la ricerca su SLC6A1.

Albalá si è sempre fatta in quattro per la sua gente, e non poteva fare di meno per Hugo. Così l’Associazione equestre San Joaquín ha deciso di organizzare una passeggiata a cavallo notturna l’8 luglio 2023, aperta non solo ai cavalieri ma a chiunque volesse dare il proprio contributo, raccogliendo 1.240 €.

Ci siamo davvero goduti la passeggiata, ma la cosa più bella è stata sentire il calore della gente.

Che bello sentirsi sostenuti dai propri cari!

Proseguendo con le iniziative solidali nella cittadina biscaglina di Ermua, il 17 giugno 2023 il servizio sportivo Ermua Kirolak, con il patrocinio del Comune, ha organizzato una MASTERCLASS DI ZUMBA che ha raccolto 1.951 €.

Lo sport è salute, ed è proprio per questo che non hanno esitato a dare il massimo per una buona causa, perché vogliamo più RICERCA sulle MALATTIE RARE come quella dei nostri figli con SLC6A1.

Izan, 9 anni, uno dei fratelli di Hugo (Hugo è il nostro piccolo di Ermua), gioca nelle squadre giovanili del C.D. Ermua, e i suoi compagni di squadra e allenatori hanno deciso di voler dare anche loro il proprio contributo e, perché no, provare a segnare un SUPER GOL contro SLC6A1.

Per farlo, hanno deciso di fare una sorpresa alla famiglia di Hugo organizzando con il C.D. Ermua una LOTTERIA SOLIDALE il 27 maggio 2023, che ha raccolto 1.446 €… 1.446 milioni di grazie per tanta solidarietà!

Il 20 maggio 2023 Félix e Arrate, i titolari del Coffee-Gin Plan B, un bar della cittadina biscaglina di Ermua, dove vive Hugo, uno dei nostri piccoli, hanno saputo che aveva una malattia rara di cui non avevano mai sentito parlare. Hanno deciso che quel fine settimana (in coincidenza con la celebrazione in paese della Giornata delle lettere galiziane, Letras Galegas) avrebbero devoluto il 20% dell’incasso del fine settimana alla nostra associazione, SLC6A1-Spain.

Ed è stato un enorme successo!… Sono stati raccolti 800 € e, non contenti, hanno messo dei salvadanai perché i clienti potessero continuare a contribuire, e sono stati donati altri 202 €.

Grazie mille, Félix e Arrate, semplicemente per essere come siete!

La scuola San Pelayo Ikastetxea di Ermua (Bizkaia) è la scuola frequentata da uno dei nostri bambini, Hugo. Da quando hanno saputo che avevamo fondato un’associazione per FAR CONOSCERE SLC6A1 e RACCOGLIERE FONDI per la ricerca di una possibile CURA, si sono fatti in quattro per aiutarci in tutti i modi possibili.

Un grande esempio è il video registrato da tutti i compagni di classe di Hugo e dalle sue maestre (andereños) Sorkunde e Ainara per sostenerci e, allo stesso tempo, invitare tutti alla mostra canina di bellezza che si sarebbe tenuta in paese il 15 luglio 2023.

Inoltre, moltissime famiglie e insegnanti della scuola hanno acquistato le nostre MAGLIETTE SOLIDALI, raccogliendo 1.458 €.

Grazie mille per il vostro sostegno!