Micaela fue un bebé saludable que en los primeros meses de vida no presentó ningún tipo de problema. Sin embargo, poco a poco, a medida que crecía, empezamos a notar que algo no iba bien. No alcanzaba los hitos del desarrollo con normalidad, sino con bastante retraso. Los «signos de alarma» que consideramos preocupantes comenzaron a manifestarse a partir de los 12 meses. No toleraba el contacto de los pies con el suelo, no lograba la bipedestación y sus piernas parecían débiles, como si fueran de «trapo». Además, no le gustaba que le tocaran las manos y mostraba torpeza en la psicomotricidad fina. También había una falta de imitación y sus juegos eran propios de un bebé, centrados en la exploración oral y poco más.

Ante la negativa de su pediatra de la seguridad social a reconocer el problema, decidimos buscar una segunda opinión médica. Así fue como se llegó a un primer diagnóstico: Hipotonía. Sin embargo, la situación empeoró cuando, a los 21 meses, mientras Micaela estaba sentada en su trona comiendo, perdió el control de su cuerpo durante unos segundos… fue algo extraño que nunca antes habíamos visto. Estos episodios se repitieron en más ocasiones de manera fortuita y repentina, sin que pudiéramos encontrar un patrón o una temporalidad clara, puesto que duraban solo unos segundos. Su fisioterapeuta nos habló sobre la epilepsia y sospechaba que ese podía ser el motivo de estos episodios, por lo que nos aconsejó consultarlo con nuestra neuropediatría. Después de una larga espera, en mayo de 2019, le diagnosticaron epilepsia. Sin embargo, no fue hasta julio de 2021 que obtuvimos el diagnóstico definitivo para Micaela gracias a Fundación 29 y a su actual médico el Dr. Ángel Aledo: Encefalopatía epiléptica por mutación del gen SLC6A1.