In SLC6A1-Spain accogliamo con speranza l’annuncio che l’Organizzazione Mondiale della Sanità riconoscerà l’encefalopatia epilettica e dello sviluppo associata a SLC6A1 includendola nella classificazione ICD-10.
L’ICD-10 è una classificazione internazionale utilizzata per organizzare e codificare le diagnosi sanitarie. Il riconoscimento di una condizione correlata a SLC6A1 è un passo significativo per rendere visibile questa malattia rara all’interno dei sistemi sanitari.
Per le persone colpite e le loro famiglie, il fatto che una malattia abbia un posto riconosciuto in una classificazione internazionale può aiutare a rendere più visibile la loro realtà in diversi ambiti. Sottolinea inoltre l’importanza di continuare a far progredire la conoscenza, l’assistenza e la ricerca su SLC6A1.
Questo annuncio arriva a dieci anni dalla pubblicazione del primo articolo scientifico del laboratorio Carvill e dopo cinque anni di impegno guidato da SLC6A1 Connect. Riconosciamo il lavoro costante di tutte le persone, le famiglie, i professionisti e i ricercatori che hanno contribuito a mantenere questa causa nell’agenda scientifica e sanitaria.
Continueremo a condividere i progressi di questo processo con prudenza e fiducia. Ogni passo che aiuta a individuare e far conoscere l’encefalopatia epilettica e dello sviluppo associata a SLC6A1 rafforza la nostra comunità e tiene aperta la porta a nuovi progressi.
