Due familiari della nostra comunità hanno partecipato alla formazione per portavoce (Formación de Portavocías) organizzata da FEDER e AELMHU. Per noi questi spazi sono un’occasione per imparare, condividere esperienze e rafforzare la voce delle famiglie.
Durante la giornata hanno lavorato su competenze comunicative utili in diversi contesti, come gli incontri con le pubbliche amministrazioni, le conversazioni con i giornalisti e le attività di sensibilizzazione. Comunicare in modo chiaro, accessibile e rigoroso è importante per spiegare la realtà delle persone e delle famiglie colpite dai disturbi correlati a SLC6A1.
Una voce costruita insieme
Rappresentare le famiglie richiede ascolto, preparazione e capacità di trasmettere i nostri bisogni e le nostre priorità. La formazione per portavoce ci aiuta a partecipare a questi spazi con maggiore sicurezza e coerenza, sempre nel rispetto della diversità delle esperienze.
In SLC6A1-Spain continuiamo a lavorare per far conoscere questa malattia rara, favorire la collaborazione e rafforzare la partecipazione delle famiglie. Tutto ciò che impariamo insieme può aiutarci ad andare verso una comunicazione più chiara e una società più consapevole.
Ringraziamo FEDER e AELMHU per aver organizzato questa formazione e per lo spazio di incontro che hanno offerto.
